Lancement d’une étude sur l’apprentissage de la lecture des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Appel à participation

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ?

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Deux chercheurs de l’Université de Rennes 2 viennent de lancer une étude exploratoire sur l’apprentissage de la lecture pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Les objectifs :
· Déterminer les troubles de la lecture dans ce syndrome,
· Comprendre l’origine de ces troubles et pourquoi certains personnes porteuses du
syndrome connaissent plus de difficultés dans la mise en place de cet apprentissage
· A plus long terme, proposer des pistes de prise en charge et d’accompagnement
de l’apprentissage plus ciblé sur les particularités du syndrome.

La méthodologie utilisée :
Rencontres d’enfants, adolescents ou jeunes adultes afin de leur proposer des activités ou jeux évaluant les compétences impliquées dans l’apprentissage de la lecture :
– Connaissances sur les lettres et le code alphabétique
– Connaissances lexicales
– Conscience et capacités de manipulation des unités sonores de la langue
– Capacités mnésiques et attentionnelles
– Capacités de traitements auditifs et visuo-spatiales

Les rencontres peuvent se faire au domicile. Ils se déplacent dans toute la France.
Pour tenir compte des capacités attentionnelles des participants, les activités proposées sont ludiques et assez courtes. L’ensemble de la passation dure 2 à 3 heures réalisables si nécessaire sur plusieurs journées.
L’étude commencera dès décembre 2015- janvier 2016.

Il n’est pas nécessaire que les participants soient lecteurs.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou avez besoin de renseignements
complémentaires, n’hésitez pas à contacter
Nathalie Marec-Breton : [email protected]
ou au 06.73.47.98.14.

Pour en savoir plus, téléchargez le document décrivant cette étude : Prader Willi.

Merci beaucoup pour votre contribution à cette étude.

Bien cordialement,

François Besnier
Président Prader-Willi France

 

 

 

 

Actes de la 1ère journée de réflexion éthique de l’Alliance Maladies Rares

En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.

Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :

http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/

28 février 2015 : journée des maladies rares pour tous les Européens

Le 28 février, a lieu, dans toute l’Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles.

Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d’aide …

Pour en savoir plus : http://www.eurordis.org/fr/news/journee-internationale-des-maladies-rares-2015-vivre-avec-une-maladie-rare-chaque-jour-main-dans-la-main

 

Vous pouvez participer à cet événement en postant vos interrogations sur le site ci-dessus ou vous exprimer sur le compte twitter de l’Alliance Maladies Rares : #RareEU2015.
Assistez au débat « Rare but Real: Talking Rare Diseases » à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, sur place à Bruxelles ou en ligne.

Une vidéo sera en ligne le 24 février 2015 de 10h 30 à 13 h.

(suite…)

Rapport Piveteau : « Zéro sans solution »

 

Les problèmes soulevés par la situation d’Amélie Loquet et de sa famille ont poussé le ministère des affaires sociales et de la santé à confier à M. Piveteau, conseiller d’état et ancien directeur de la CNSA, l’organisation d’un groupe de travail « chargé de la réflexion sur les évolutions de la réglementation, de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes handicapées, dans le but d’éviter la survenue de situations critiques ».

J’ai été invité à y participer au nom de Prader-Willi France, à côté de grosses associations (UNAPEI…), de professionnels de santé et des ESMS et de représentants des ARS, MDPH et des ministères concernés. Le travail de ce groupe s’est traduit par un rapport envoyé aux ministères concernés. (suite…)