En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d’un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise en charge de tous.

En résumé :

« La situation des familles est toujours grave car 77% considèrent qu’elles n’ont pas de solution satisfaisante. Or des solutions existent comme le montrent les 23% de familles satisfaites lorsqu’un accueil en ESMS est mis en place.

Notre association a plus que jamais son rôle à jouer pour faire évoluer cette situation, en travaillant avec les professionnels du secteur sanitaire et médico-social. Nos enfants et leurs familles ont droit à une vie digne dans le respect et la prise en compte de leur différence. »

voir la synthèse de l’étude : bilan_enquete_adultes_pwf_2016

L’UNAPEI a lancé une action très médiatisée avec la sortie du livre noir du handicap et accompagnée d’un communiqué sur l’exil en Belgique.

Nous savons très bien, malheureusement, qu’un grand  nombre d’enfants ou d’adultes ne trouvent pas de solutions d’accompagnement adapté, proches de leur domicile. L‘enquête adulte en cours que nous réalisons devrait confirmer les chiffres de celle de 2011 : 50 à 60 % des adultes vivent chez leur parents, solution qui peut être parfois choisie mais qui est le plus souvent subie. Plusieurs familles ont effectivement trouvé des solutions en Belgique. Certaines en sont très satisfaites, d’autres beaucoup moins ou pas du tout.

Nous savons très bien, malheureusement, qu’un grand  nombre d’enfants ou d’adultes ne trouvent pas de solutions d’accompagnement adapté, proches de leur domicile. L‘enquête adulte en cours que nous réalisons devrait confirmer les chiffres de celle de 2011 : 50 à 60 % des adultes vivent chez leur parents, solution qui peut être parfois choisie mais qui est le plus souvent subie. Plusieurs familles ont effectivement trouvé des solutions en Belgique. Certaines en sont très satisfaites, d’autres beaucoup moins ou pas du tout.

Mais il est illusoire de croire que la création de places, même si elle doit être poursuivie, soit la seule réponse aux problèmes posés.

Dans le contexte économique actuel, il est trompeur de laisser croire que 47 000 places puissent être crées. D’autre part, leur création ne garantirait pas que toutes les personnes sans solution y soient accueillies.  Nous ne savons que trop bien, en particulier, que des adultes avec le SPW sont exclus d’établissements dans lesquels ils avaient une place (dont certains affiliés à l’UNAPEI). Nous ne savons que trop bien que des établissements et services médico-sociaux (ESMS) refusent d’emblée d’accueillir des adultes avec le SPW, car jugés trop compliqués à accompagner.

Alors que faire ?

PWF a participé aux travaux de la mission Piveteau qui a produit le rapport « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de
permettre un parcours de
vie sans rupture
pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches.

Ce rapport propose de raisonner en terme de « réponse globale » comportant certes « des créations et transformations de places, mais surtout un ensemble coordonné de mobilisation d’autres services sanitaires et sociaux, de systèmes d’information, d’appuis d’expertise, de procédures d’urgences, etc. qui garantira effectivement le parcours sans rupture pour chacun ».

Le rapport insiste sur la nécessaire mobilisation de tous les acteurs, services de l’état, Agences Régionales de Santé, MDPH, gestionnaires d’ESMS, Éducation Nationale, professionnels et établissements de santé, personnes en situation de handicap et les associations qui portent leur parole.

Ce rapport a trouvé un accueil extrêmement favorable dans son approche résolument novatrice invitant chacun à des remises en causes et à bousculer les postures.

Un rapport de plus sans suites ?

Suite à la conférence nationale du handicap du 11 décembre 2014, le secrétariat d ‘Etat chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, appuyé par le ministère de la santé a confié à Mme Marie-Sophie Desaulle une mission de mise en œuvre concrète des recommandations du rapport Piveteau. PWF participe aux travaux de cette mission depuis décembre 2014. http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Lettre_1_zero_sans_solution.pdf

On ne résoudra pas tous les problèmes par un simple claquement de doigts, mais il existe une réelle volonté de faire bouger les choses. Il s’agit d’un plan 2015-2018 de grande ampleur.

Le mardi 10 novembre 2015 était organisé au Ministère de la santé une journée de lancement, « Une réponse accompagnée pour tous ». 23 départements ont répondu à l’appel à candidatures lancé par Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, et M. Dominique Bussereau, Président de l’Assemblée des départements de France, en tant que sites pionniers engagés dans le déploiement d’une « réponse accompagnée pour tous ».

Des actions concrètes commencent à se mettre en place. Cette réforme nécessite des modifications législatives, des simplifications et évolutions de règlements et de tarifs, des actions de formation et une évolution profonde des modes de fonctionnement de tous les acteurs, enfin une prise en compte plus grande des souhaits des personnes et des familles dans la construction de leur projet de vie. Nous ne sommes pas naïfs. Cela prendra du temps, il y aura des blocages mais c’est pour nous la seule voie possible.

Situations critiques

Selon le ministère, les commissions « cas critiques » des MDPH ont la possibilité de saisir l’ARS (Agence Régionale de Santé) qui, grâce à une enveloppe dédiée de 15 millions d’Euros, peut proposer trois alternatives à plus ou moins longue échéance : un renfort de personnel au domicile par le biais de services de type SESSAD, une ouverture de places dans des établissements existants avec des moyens humains complémentaires et, à plus long terme, la construction de nouveaux établissements. A nous de saisir ces commissions au niveau local.  N’hésitons pas à saisir le défenseur des droits http://www.defenseurdesdroits.fr/ si aucune réponse n’est apportée dans des délais acceptables. M. Gohet, adjoint au défenseur des droits l’a rappelé le 10 décembre dernier.

Et la Belgique ?

Ségolène Neuville l’avait déjà annoncé le 8 octobre 2015 et répété le 10 novembre : pour en finir avec l’exil forcé des Français handicapés vers la Belgique, un fonds d’amorçage de 15 millions d’euros est mis en place pour permettre la création de places sur mesure à proximité de leur domicile. Suivons de près les mesures concrètes au delà de cette déclaration.

Certes les campagnes de l’UNAPEI ont le mérite d’attirer l’attention du grand public sur la situation des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Mais passés les moments d’émotion, les choses bougent peu.

Prader-Willi France continuera à mener son action

• En soutenant les familles au quotidien, à la recherche de solutions, en les accompagnant s’ils le souhaitent dans leurs démarches auprès des MDPH, en formant et informant les ESMS pour les aider à bien accueillir et accompagner nos enfants, jeunes ou adultes,.
• En travaillant, avec le Centre de référence, pour l’extension et la création de solutions d’accueil temporaire et de répit (extension de la capacité d’accueil de l’hôpital marin d’Hendaye, création de places de SSR enfants-adolescents à la plateforme La Gabrielle et au Centre Paul Dottin), soutien des ESMS accueillant nos enfants dans leur demandes d’évolution, etc.)
• En participant dans les Équipes Relais handicaps rares,  les Filières maladies rares, les groupe de travail de la missions Desaulle, etc. à la nécessaire évolution des mentalités, des pratiques et des structures.

Prader-Willi France aura bientôt 20 ans et nous pouvons voir le verre à moitié plein ou à moitié vide. Nous avons fait beaucoup mais il reste encore beaucoup à faire.

Nous travaillons aux côtés de l’UNAPEI et d’autres associations de familles gestionnaires et non gestionnaires d’ESMS. Nous continuerons à le faire. Mais nous ne signerons pas en tant qu’association la pétition, ce que seul un vote de l’assemblée générale nous permettrait, laissant à chacun, selon sa sensibilité le choix de le faire en son nom ou pas.

A chacun aussi de se mobiliser, de se manifester auprès des élus et acteurs locaux, régionaux et nationaux pour faire entendre nos demandes légitimes. A chacun aussi de ne pas se résigner et de contribuer à faire bouger autour de nous le regard porté sur nos enfants, dans une ferme exigence mais un souci de coopérations avec celles et ceux, quelle que soit leur place, qui veulent comme nous que cela bouge.

François Besnier, président de Prader-Willi France