Prader-Willi France

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« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap

par | 18 Juin 2018 | Actualités, Médico-social

Le site d’Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé « Plus simple la vie« .
Ce rapport est le résultat d’un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions pour simplifier la vie des personnes en situation de handicap.
En voici quelques extraits :

« Au bout de six mois, notre constat est le suivant : il est possible, dans le cadre actuel et de façon rapide, de simplifier la vie quotidienne des personnes en situation de handicap »…. »Au final, ce rapport aurait pu s’appeler Révolution. Révolution, parce que les propositions que nous formulons visent à revenir aux principes et droits posés dès la loi du 11 février 2005, pour les rendre effectifs. Mais Révolution aussi, parce que si celles-ci se heurtent à trop d’obstacles pour y parvenir, peut-être faudra-t-il interroger en profondeur le système dans son ensemble pour inventer politiquement un nouveau monde pour le handicap. » …… « Nous avons vu beaucoup de souffrance et d’incompréhension, de situations compliquées que le système rend plus compliquées encore.Tout n’est pas noir ». …..  « Le système est à bout de souffle, à défaut d’être totalement mis à terre, il doit impérativement être réformé en profondeur » .
Croisons les doigts pour que ce rapport apporte le progrès qu’il explicite et propose.
A lire en cliquant sur ce lien :

Initiative nationale : consultation en ligne

par | 19 Fév 2018 | Médico-social, Professionnel

Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Dans ce cadre, les personnes en situation de handicap et leurs aidants sont invités à témoigner de leur parcours en répondant à une consultation en ligne.

Cette consultation, ouverte le 5 février, devrait permettre d’identifier des pistes concrètes d’amélioration tout au long des parcours de vie.
Les personnes en situation de handicap et leurs proches sont invités à témoigner jusqu’au 9 mars sur www.egalite-handicap.gouv.fr (nouvelle fenêtre).

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

par | 15 Juin 2017 | Historique, Médico-social, Témoignages Adultes

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

DOMBASLE après 1 an de fonctionnement

par | 8 Mai 2017 | Lieux de vie, Médico-social, Professionnel

Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

Etude sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle

par | 15 Jan 2017 | La filière Défisciences, Médico-social

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques.
Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle.
Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne.
(suite…)

où sont les personnes touchées par le syndrome aujourd’hui

par | 10 Jan 2017 | Médico-social

En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d’un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise en charge de tous.

En résumé :

« La situation des familles est toujours grave car 77% considèrent qu’elles n’ont pas de solution satisfaisante. Or des solutions existent comme le montrent les 23% de familles satisfaites lorsqu’un accueil en ESMS est mis en place.

Notre association a plus que jamais son rôle à jouer pour faire évoluer cette situation, en travaillant avec les professionnels du secteur sanitaire et médico-social. Nos enfants et leurs familles ont droit à une vie digne dans le respect et la prise en compte de leur différence. »

voir la synthèse de l’étude : bilan_enquete_adultes_pwf_2016

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