Prader-Willi France

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A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

par | 8 Oct 2018 | Actualités, Médico-social, Professionnel

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare.
Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes, des associations d’usagers et des équipes professionnelles des MDPH.

N’hésitez pas à relayer à vos contacts en établissement. Le programme détaillé est disponible en cliquant sur ce lien; ici

A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

par | 4 Août 2018 | Actualités, Articles sur la santé, Médico-social

Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème  » obésités syndromiques. Comment répondre aux problématiques de personnes atteintes du Syndrome de Prader Willi et apparentés ? ».

La journée est à destination des acteurs des territoires. Cette journée se déroulera le mercredi  17 octobre 2018 de 9h-18h à Paris au CISP Maurice Ravel.
Le souhait est de promouvoir la coresponsabilité, l’approche transdisciplinaire et la co-construction de projets afin de proposer des accompagnements ajustés à chacun. Grâce à des approches complémentaires, à une meilleure connaissance des retentissements des pathologies et des tuilages possibles, l’objectif est de favoriser la fluidité et la continuité du parcours entre le secteur de l’enfance et de l’adulte, mais aussi entre le milieu ordinaire et le milieu protégé… Ce sera l’occasion de croiser le regard du milieu médical, médico-social et des aidants. L’ensemble de la journée sera ponctué par des échanges avec la salle et des temps de rencontre favorisant une meilleure connaissance des interventions de chacun.

Les frais d’inscription sont de 50€ et comprennent le déjeuner. Pour se pré-inscrire, utilisez ce lien : https://www.inscription-facile.com/form/cenLhnO80q0XQpoNE3y7

Le nombre de places est limité à 180 participants. Merci de compléter le formulaire d’inscription et de procéder au paiement au plus tard le vendredi 28 septembre. Seul le paiement validera l’inscription. Vous retrouverez toutes les indications dans le formulaire de préinscription. Pour tout besoin de facture Proforma ou de devis, merci de vous adresser à Valérie TAGGIASCO de l’ERHR IDF au 01 42 31 07 85 ou à l’adresse suivante : [email protected]. Il en est de même si vous avez des besoins spécifiques tels que de l’interprétariat LSF, besoin d’accompagnement pour vous déplacer…

Le programme est téléchargeable à ce lien : Pré programme JOS

Toute l’équipe de l’ERHR Ile de France vous souhaite un bel été.

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

par | 15 Juil 2018 | Actualités, Actualités des régions, Médico-social

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.
Annonce du Plan National Maladies Rares 3

Annonce du Plan National Maladies Rares 3

par | 8 Juil 2018 | Actualités, Médico-social

Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.
Ce 3ème plan sera doté de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022
Le PNMR 3 est porteur de 5 ambitions et de 11 axes d’actions.
Les 5 ambitions sont spécifiées ci-après. Pour consulter et télécharger ce plan, cliquer sur ce lien (52 pages) :PlanNationalMaladiesRares_20182022_978533

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostique;
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques;
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades;
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares;
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.
Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap

Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap

par | 21 Juin 2018 | Actualités, Aides administratives, Médico-social

Le site « Enfant différent » vient de poster le 12 juin 2018 un premier résultat de l’enquête sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap. Ce document est en cohérence avec les retours que l’association a obtenus sur une enquête similaire.
Il est notamment mis en exergue que les familles n’osent pas suffisamment bénéficier de certaines aides auxquelles elles peuvent prétendre. C’est un point à traiter au niveau régional, les correspondants  régionnaux ayant la vocation pour apporter une aide dans sces démarches.
Le rapport, facile à lire, est disponible via ce lien.

« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap

par | 18 Juin 2018 | Actualités, Médico-social

Le site d’Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé « Plus simple la vie« .
Ce rapport est le résultat d’un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions pour simplifier la vie des personnes en situation de handicap.
En voici quelques extraits :

« Au bout de six mois, notre constat est le suivant : il est possible, dans le cadre actuel et de façon rapide, de simplifier la vie quotidienne des personnes en situation de handicap »…. »Au final, ce rapport aurait pu s’appeler Révolution. Révolution, parce que les propositions que nous formulons visent à revenir aux principes et droits posés dès la loi du 11 février 2005, pour les rendre effectifs. Mais Révolution aussi, parce que si celles-ci se heurtent à trop d’obstacles pour y parvenir, peut-être faudra-t-il interroger en profondeur le système dans son ensemble pour inventer politiquement un nouveau monde pour le handicap. » …… « Nous avons vu beaucoup de souffrance et d’incompréhension, de situations compliquées que le système rend plus compliquées encore.Tout n’est pas noir ». …..  « Le système est à bout de souffle, à défaut d’être totalement mis à terre, il doit impérativement être réformé en profondeur » .
Croisons les doigts pour que ce rapport apporte le progrès qu’il explicite et propose.
A lire en cliquant sur ce lien :

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