Prader-Willi France

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Quelle rémunération et quel statut pour les proches aidants de personnes en situation de handicap ?

Quelle rémunération et quel statut pour les proches aidants de personnes en situation de handicap ?

par | 26 Déc 2019 | Actualités, Médico-social

Le Comité national de solidarité pour l’autonomie a initié et accompagné un travail de recherche du Conservatoire national des Arts et Métiers (CNAM) sur le sujet du statut et de la rémunération des proches aidants de personnes en situation de handicap. Les résultats seront présentés et discutés lors d’un colloque le 16 janvier 2020 dans les locaux du CNAM à Paris.
Plus d’information , dont le lien avec le rapport final en cliquant ici.
Ce rapport issu de 5 années d’analyse, met en évidence, en autres, les points suivants :

  • la rénumération n’est souvent pas déterminante dans la décision d’assumer l’aidance d’une personne handicapée,
  • le rôle d’aidant est complexe, sujet à de multiples tensions et de souffrances souvent invisibles
  • la rémunération a un effet protecteur
  • de nombreuses incohérences des aides gouvernementales et la nécessité de renforcement des programmes

Programme et inscription à la journée du 16 janvier 2020 à ce lien.

Rapport d’expérimentation sur les moyens nécessaires à l’évaluation des situations des enfants à protéger

Rapport d’expérimentation sur les moyens nécessaires à l’évaluation des situations des enfants à protéger

par | 22 Déc 2019 | Actualités, Médico-social

Le CREAI Nouvelle-Aquitaine vient de publier une synthèse d’un travail mené avec le CREAI Ile-de-France, visant à proposer des pistes d’amélioration de la coopération des services concernant les enfants en situation de handicap et protégés.

Le rapport s’intéresse aux situations complexes :  » les situations estimées complexes en protection de l’enfance et dans le champ du handicap sont fréquemment celles d’enfants dont les besoins d’accompagnement sont multiples. Or l’élaboration de projets d’accompagnement globaux et partagés reste difficile à réaliser. »
Et rappelle le constat alarmant fait en 2002  » La circulaire consignée par la DPJJ, la DGS, la DHOS et la DGAS du 3 mai 2002 relative à la prise en charge concertée des troubles psychiques des enfants et adolescents en grande difficulté établit une relation directe entre les écarts de cultures professionnelles et le manque de coopération entre les acteurs. »

328 situations d’enfants ou adolescents sur 4 départements ont été analysées. Ce travail met en évidence les différences de logique des acteurs : l’Aide sociale à l’enfance, les MDPH et l’Education nationale. En synthèse, sont fournies des propositions pour permettre la coopération de ces institutions et une évaluation appropriée des situations concernées.

Puissent ces propositions être reprises dans les évolutions stratégiques futures de la politique d’inclusion pour nos enfants et petits-enfants.

Le rapport est consultable et téléchargeable en cliquant à ce lien : synthese-rapport-ASE-MDPH ou sur le site de l’ ANCREAI

Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

par | 6 Déc 2019 | Actualités, Médico-social

La filière ANDDI-RARES vous propose de participer à une enquête en ligne concernant le parcours médico-social des enfants  de moins de 10 ans, avec une maladie rare. L’enquête va capter, en autres, les difficultés concernant l’obtention des aides auprès de la MDPH ou de leur concrétisation (AESH).
C’est un moyen de faire prendre en compte vos situations (pas de collecte de données personnalisées)
Compter 15 minutes pour répondre. L’enquête est accessible en cliquant sur ce lien :

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

par | 23 Sep 2019 | Actualités, Actualités des régions, Médico-social

Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l’expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l’accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a pour mission d’apporter un accompagnement de proximité.  Il soutient, écoute, aide à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Le but recherché est que la personne accompagnée devienne actrice de son parcours de vie et acquière une meilleure autonomie décisionnelle.
Plus d’information sur le blog : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=335

Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine

par | 11 Mai 2019 | Actualités, Médico-social, Professionnel

Le 5 décembre 2018, l’ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d’accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en Nouvelle-Aquitaine ». Avec la contribution des personnes suivantes :

  • Madame Emeline VEYRET Responsable du pôle animation de la politique régionale de l’offre – ARS Nouvelle-Aquitaine
  • Docteur Denise THUILLEAUX Chef du Pôle Maladies Rares et Troubles du développement – Hôpital Marin d’Hendaye, Centre de Référence du SPW
  • Docteur Marie SALVETTI – Médecin Psychiatre – Centre Hospitalier Cadillac
  • Monsieur François BESNIER Association Prader-Willi France
  • Monsieur Christophe REYNIER Pilote de l’ERHR N-A – Site de Limoges

La présentation qui a été faite est disponible à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/system/files/2019-01/JR_05_12_2018_ARS_NA_Atelier_3.pdf

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

par | 23 Mar 2019 | Actualités, Médico-social, Professionnel

Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône.
L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de Prader-Willi . Ceci en intervenant en renfort des accompagnements existants ainsi qu’en  soutien des situations fragilisées ou à risque de rupture de parcours. L’association Prader-Willi France est partie prenante de ce dispositif.
Concentré d’abord sur le Rhône, une évaluation sera réalisée  après  environ un an fonctionnement.
Pour consulter leur plaquette, cliquer sur ce lien : Flyer PCPE 2019 orange. Vous pouvez aussi contacter Christine Chirossel.

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