Prader-Willi France

Chères familles:,

Le CREAI Grand Est, l’Association Prader-Willi France et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est Lorraine Champagne Ardenne ont le plaisir de vous convier à une formation gratuite ayant pour thème : »Améliorer l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi » destinée à la fois aux professionnels et aux familles.

Différentes sessions de formation sont proposées, Vous pouvez découvrir le descriptif de la formation en cliquant sur ce lien :

Si vous n’habitez pas en Lorraine Champagne-Ardenne, vous ne pouvez toutefois pas vous inscrire à ces formations qui suivront en présentiel , mais vos retours seront très importants pour nous, notamment pour savoir si cette action pourrait être dupliquée dans d’autres régions.

D’avance merci et bonne navigation

Marie-Françoise Méresse et Véronique Brouard, Correspondantes Champagne-Ardebnne de Prader-Willi France

Le 11 juin était publié le 3ème schéma national Handicaps Rares qui a eu une longue gestation. Vous pouvez en prendre connaissance en cliquant sur ce lien : https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/handicaps-rares-un-3e-schema-national-pour-consolider-laccompagnement-des-personnes-et-familles-concernees

Nous vous proposons le communiqué de presse réalisé par le GNCHR, le groupement national de coordination handicaps rares à ce lien : communiqué

En deux mots, ce schéma consolide les dispositifs spécifiques mis en place précédemment, notamment les équipes relais handicaps rares, avec un souci de meilleure formation des professionnels et une meilleure coordination avec les MDPH, une orientation marquée vers l’inclusion.
Mais n’intégre pas encore de réponse aux problèmatiques de scolarisation, ni celles spécifiques aux les personnes veillissantes.

Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé.

Le congé de proche aidant est fixé à une durée maximale de 3 mois (cette durée peut être modulée soit par convention ou accord de branche ou, à défaut, par convention ou accord collectif d’entreprise). Le congé peut être renouvelé, jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Le montant de cette allocation est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA).

Plus d’information sur le site handcap.gouv.fr  (cliquer sur lien)

Nous vous signalons l’étude faite par le CREAI Nouvelle-Aquitaine concernant l’accompagnement des personnes avec un handicap sur la période 16 à 25 ans. Elle s’adresse aux professionnels et aux familles.
Vous pouvez la consulter et la télécharger en cliquant sur ce lien 

Vu sur le site Handicap-info.fr : « L’Assemblée nationale a voté en octobre 2019, à l’unanimité, une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur  la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial ».
Les éléments détaillés sont à consulter à ce lien.  Il nous faut attendre les décrets d’application.