Prader-Willi France

Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin octobre 2022.

Cliquez ici pur consulter ou télécharger le document : résumé evaluation recherche-action coord+prader_sept 2021

On nous transmet le rapport de la mission confiée à Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social. Le document titré  » « Experts, acteurs, ensemble… pour une société qui change » propose de conduire de front la refonte structurelle vers l’inclusion et un nouvel exercice professionnel indique les scrutateurs.
Le constat fait est que seul un bouleversement sociétal en profondeur pourra apporter des réponses, constat qui est largement partagé.

On citera ce qui en a été dit : « Denis Piveteau considère que l’utilité sociale des professionnels de l’accompagnement consiste à se mettre aux côtés des personnes au service de la transformation inclusive. Une vision qui induit un nouveau cadre de travail et de nouvelles politiques. « La reconnaissance de la pleine citoyenneté et du pouvoir d’agir est aujourd’hui le leitmotiv irréversible de l’accompagnement des personnes en situation de handicap mais aussi plus généralement des différents publics de l’action sociale. On ne peut imaginer revaloriser les métiers de l’accompagnement en dehors de ce paradigme« , écrit-il. En partant de ce constat, il considère que la revalorisation des métiers du travail social s’écrit tout autrement dans une société inclusive ».

Pour aller plus loin : Cliquer ici ou acceder ou télécharger le rapport

Chères familles:,

Le CREAI Grand Est, l’Association Prader-Willi France et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est Lorraine Champagne Ardenne ont le plaisir de vous convier à une formation gratuite ayant pour thème : »Améliorer l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi » destinée à la fois aux professionnels et aux familles.

Différentes sessions de formation sont proposées, Vous pouvez découvrir le descriptif de la formation en cliquant sur ce lien :

Si vous n’habitez pas en Lorraine Champagne-Ardenne, vous ne pouvez toutefois pas vous inscrire à ces formations qui suivront en présentiel , mais vos retours seront très importants pour nous, notamment pour savoir si cette action pourrait être dupliquée dans d’autres régions.

D’avance merci et bonne navigation

Marie-Françoise Méresse et Véronique Brouard, Correspondantes Champagne-Ardebnne de Prader-Willi France

Le 11 juin était publié le 3ème schéma national Handicaps Rares qui a eu une longue gestation. Vous pouvez en prendre connaissance en cliquant sur ce lien : https://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/handicaps-rares-un-3e-schema-national-pour-consolider-laccompagnement-des-personnes-et-familles-concernees

Nous vous proposons le communiqué de presse réalisé par le GNCHR, le groupement national de coordination handicaps rares à ce lien : communiqué

En deux mots, ce schéma consolide les dispositifs spécifiques mis en place précédemment, notamment les équipes relais handicaps rares, avec un souci de meilleure formation des professionnels et une meilleure coordination avec les MDPH, une orientation marquée vers l’inclusion.
Mais n’intégre pas encore de réponse aux problèmatiques de scolarisation, ni celles spécifiques aux les personnes veillissantes.

Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé.

Le congé de proche aidant est fixé à une durée maximale de 3 mois (cette durée peut être modulée soit par convention ou accord de branche ou, à défaut, par convention ou accord collectif d’entreprise). Le congé peut être renouvelé, jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Le montant de cette allocation est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA).

Plus d’information sur le site handcap.gouv.fr  (cliquer sur lien)

Nous vous signalons l’étude faite par le CREAI Nouvelle-Aquitaine concernant l’accompagnement des personnes avec un handicap sur la période 16 à 25 ans. Elle s’adresse aux professionnels et aux familles.
Vous pouvez la consulter et la télécharger en cliquant sur ce lien