Prader-Willi France

Le GNCHR (Groupement national de Coopération Handicaps Rares), dont l’association Prader-Willi France est membre, organise des journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon.
Elles réuniront 300 professionnels , personnes en situation de handicap rare et aidants familiaux.

Ces journées ont pour objectifs de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Organisées sur 2 jours dans 5 salles en simultané, le public peut choisir entre 10 différentes thématiques, tels que la communication alternative et améliorée, la coordination de parcours complexe, l’habitat inclusif et la citoyenneté, l’utilisation de nouvelles technologies au service du handicap rare,  l’amélioration de la vie des personnes sourd aveugles, etc.

A noter, Sophie Alassimone, responsable de la recherche-action financée par PWF, interviendra le 8 novembre à 15h sur le thème  » Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi » dans le cadre de la coordination de parcours complexe.

Programme et inscriptions : https://jnhr2023.fr/

TARIFS :
80€ pour les personnes en situation de handicaps rares, les aidants familiaux (parents, fratrie etc.) . Le GNCHR prend en charge les frais de déplacements à hauteur de 130€, les nuitées d’hôtel et garantie l’accessibilité des échanges (LSF, vélotypie etc.)
350€ pour les professionnels

Cet événement , soutenu par la CNSA et la DGCS, est sous le haut-patronage de la ministre déléguée en charge des personnes handicapées.

Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l’accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi.

A consulter en cliquant sur ce lien : lettre info alimentation et activite physique_ EMS_SPW_18022022

La FIRAH communique sur un nouvel outil qui propose une approche originale pour identifier les difficultés de personnes handicapées au travers leur perception des lieux.

L’outil est disponible en ligne : https://www.firah.org/cartogeovie.html

voici la description résumée qui est fournie :
« Meddy Escuriet, doctorant en géographie au sein de l’université Clermont-Auvergne et de l’association LADAPT, a démontré comment la cartographie et l’analyse du rapport à l’espace permettent d’améliorer la participation sociale de personnes handicapées, en analysant les relations objectives et subjectives que ces personnes entretiennent avec les lieux qu’elles fréquentent et les déplacements qu’elles effectuent »

Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin octobre 2022.

Cliquez ici pur consulter ou télécharger le document : résumé evaluation recherche-action coord+prader_sept 2021