Témoignage de la directrice d’un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association
Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent des difficultés à trouver une place en établissement. Les professionnels qui nont jamais accueilli un adulte avec ce syndrome, et qui, souvent, en ont entendu parler de façon négative, sont inquiets de devoir accompagner cette personne si complexe.
Depuis quelques années, plusieurs parents interviennent dans les établissements (IME, IMPro, ESAT, foyers …) pour partager leur connaissance du syndrome et en expliquer les particularités si déroutantes. Mieux comprendre la singularité de la personne va conduire les équipes à adapter l’environnement et à permettre ainsi un accompagnement institutionnel réussi.
Il nous parait intéressant de publier le retour d’une de cette expérience. La directrice d’un FAM rencontrée dernièrement, exprime le ressenti des professionnels et explicite les ajustements qui ont permis une vie apaisée pour nos adultes, tous les autres résidents et les professionnels chargés de les accueillir.
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