Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Enfants sans solution

par | 8 Mar 2013 | Aides administratives, Médico-social

L »ARS Ile de France a lancé une étude sur les enfants sans solution : enfants qui, au moment de l’enquête, bien que bénéficiant d’une notification d’orientation vers un établissement médico éducatif, n’avaient pas pu intégrer une telle structure. Ils vivaient, au moment de l’enquête, en permanence au domicile de leurs parents ou sont confiés dans une structure habilitée par l’aide sociale à l’enfance (ASE), ou n »étaient pas scolarisés ou à temps très partiel, qu’un projet de soins soit mis en oeuvre ou non par un service médico-social ou par une structure sanitaire (SESSAD, CAMSP, CMPP, CMP, hôpital de jour, orthophoniste en libéral, etc.). Sont pris en compte aussi les enfants dirigés sur un établissement belge sur financement de la Sécurité Sociale.

 

Vous trouverez un résumé des grandes lignes de l »enquête sur le site enfant différent d »une Souris Verte à Lyon

http://www.enfant-different.org/actualites-enfant-handicape/79-education/381-les-resultats-dune-enquete-sur-les-enfants-dits-qsans-solutionq.html

Vous trouverez un résumé beaucoup plus fourni sur le site Scolarité Partenariat, très complet sur toutes les questions de scolarisation d »un enfant en situation de handicap.

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page193.htm

Pour consulter l »étude dans son intégralité :

http://www.creai-idf.org/sites/cedias.org/files/synthese_enquete_sur_les_enfants_dits_sans_solution.pdf

Connaissez-vous des enfants Prader-Willi qui sont ou ont été dans ce cas ?

Sachez que l »UNAPEI a publié dans sa revue « les messages de l »union »en février 2013  la procédure pour faire appel au défenseur des droits dans ce cas. Vous pouvez vous la procurer auprès de l »Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis ou nous demander un appui.
UNAPEI 15 rue Coysevox – 75876 PARIS CEDEX 18 – FRANCE
Téléphone : 01-44-85-50-50 – Télécopie : 01-44-85-50-60
www.unapei.org – www.ensemble-cest-tous.org – www.lecole-ensemble.org

1ère rencontre professionnelle handicaps rares sur le thème de l’entrée en relation et de la communication

par | 9 Nov 2012 | Médico-social

1ères rencontres professionnelles handicaps rares des 12 et 13 décembre 2012 à Poitiers, Maison des Sciences de l’Homme et de la Société de l’Université de Poitiers, organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps rares sur le thème :

« Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication »

Journée ouverte aux bénévoles des associations

Cliquer ici pour le programme détaillé

Cliquer ici pour la fiche d’inscription

Recommandations pour l’accompagnement

par | 30 Oct 2012 | Articles sur la santé, Médico-social

Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l’an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de conception et de rédaction de « recommandations de bonnes pratiques pour l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi » projet proposé par Prader-Willi France et le Centre de Référence.

Il nous paraissait pertinent de compléter le PNDS qui s’en tenait au domaine médical par un volet plus médico-social tout aussi important au quotidien.

Rencontre avec la directrice d’un établissement accueillant des adultes ayant le syndrome de Prader-Willi

par | 16 Avr 2012 | Lieux de vie, Médico-social, Professionnel

Témoignage de la directrice d’un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association

Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent  des difficultés à trouver une place en établissement. Les professionnels qui n’ont jamais accueilli un adulte avec ce syndrome, et qui, souvent, en ont entendu parler de façon négative, sont inquiets de devoir accompagner cette personne si complexe.

Depuis quelques années, plusieurs parents  interviennent dans les établissements (IME, IMPro, ESAT, foyers …) pour partager leur connaissance du syndrome et en expliquer les particularités si déroutantes. Mieux comprendre la singularité de la personne va conduire les équipes à adapter l’environnement et à permettre ainsi un accompagnement institutionnel réussi.

Il nous parait intéressant de publier le retour d’une de cette expérience. La directrice d’un FAM rencontrée dernièrement, exprime le ressenti des professionnels et explicite les ajustements qui ont permis une vie apaisée pour nos adultes, tous les autres résidents et les professionnels chargés de les accueillir.

Cliquer ici pour lire son témoignage

Contact