Prader-Willi France

A l’occasion des Jeux olympiques, l’Etat a mis en place un plan Héritage, qui a permis l’insertion de 3 000 personnes avec un handicap parmi les 45 000 bénévoles ayant été sélectionnés. Cette initiative a mis en évidence l’apport de cette inclusion pour les personnes avec un handicap concernées (et sûrement pour les autres!).

L’Agence régionale de Santé de l’ile-de-France, en lien avec la Fondation Les Amis de l’Atelier, a réalisé le kit d’essaimage « Si T Bénévole », qui fournit aux associations, aux organisateurs d’évènements ainsi qu’aux établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), des outils et des ressources pour structurer, gérer et développer la mobilisation de bénévoles en situation de handicap.

Plus d’information à ce lien : bénévolat de personnes en situation de handicap

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a mis en ligne un kit pédagogique pour permettre à un large public ayant des difficultés majeures de communication et à leurs aidants d’apprendre à créer leurs carnet MCPV (Mon Carnet Parcours de Vie) de manière autonome et de s’approprier l’outil.

Pourquoi créer un carnet parcours de vie  ma mémoire partagée?
Mon carnet de parcours de vie (MCPV), ma mémoire partagée appartient à la personne qui ne peut communiquer facilement oralement ou avec la LSF. Ce support numérique lui permet d’exprimer des choix, de partager des souvenirs, de présenter ses compétences et ses difficultés, de parler de sa famille, de ses amis etc. Le MCPV permet de mieux la connaitre, la comprendre et d’avoir de réels échanges. C’est un support pour son autonomie et son autodétermination. Il peut compléter d’autres outils de communication alternée et améliorée (CAA)

Avec le kit, deux temps sont proposés :

• un socle commun sur la philosophie qui vient rappeler toute l’ambition du carnet numérique
• un deuxième plus technique avec un mode d’emploi pas à pas.

Ce kit pédagogique MCPV, créé en collaboration avec le cabinet Alezzi, est mis à disposition sur notre site Entre Aidants au lien suivant :MCPV.

Ce kit est mis à disposition gratuitement, sous licence creative commons, et contient : des contenus interactifs pour faciliter l’appropriation, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour démarrer, un glossaire et une foire aux questions.
Il est disponible sur 2 logiciels de communication alternative et améliorée afin que les utilisateurs puissent avoir le choix du support : Clicker et LifeCompanion.

De la part de Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire générale du GNCHR.

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce formulaire permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH/MDA.

Le document est officiellement téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) avec les autres formulaires de demande auprès de la MDPH (le formulaire de demande auprès de la MDA/MDPH, le certificat médical) .

Ou via le site du GNCHR

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

L’Equipe Relais Handicaps Rares
a le plaisir de vous inviter
au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader.
Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 – 12h

Cette présentation se déroule en visio. Pour vous inscrire, ouvrez le lien ci-dessous :
https://events.teams.microsoft.com/event/0b8115ef-246e-4ea4-9edf-06a064db9b87@c54c2125-e831-40d1-b8c7-144c6e106dc4

Inscriptions ouvertes à tous.

Contact : [email protected]

Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares).

Cliquer sur ce lien pour y accéder : BILAN DIHR 2022

Ce bilan concerne l’ensemble des handicaps rares. Le syndrome de Prader-Willi est bien présent dans ce constat. Il y a un intérêt à le situer par rapport aux autres handicaps.

Le bilan donne aussi une vision régionale des besoins et des capacités de réponse. On pourra remarquer, que pour le syndrome de Prader-Willi, les besoins en Ile-de-France sont particulièrement importants.