L’APHP a sollicité l’association Prader-Willi France dans la recherche d’enfants de 7 à 14 ans pour un casting, au printemps 2022, en région parisienne, dans le cadre d’un film sur l’institut Montessori.
Nous contacter si vous etes intéressé pour votre enfant avec un syndrome de Prader-Willi (mettre un commentaire sur cet article) ou utiliser le formulaire de contact de notre site.
La radio RC2 a interviewé en mai Michel Pradier, grand-père d’Eloi (1 an en 2021) porteur d’un syndrome de Prader-Willi, pour faire connaitre le syndrome et notre association. Nos événements phares et les initiatives locales ont pu être mises en avant. Merci à Michel d’avoir porté nos messages.
Vous pouvez prendre connaissance de l’interview en cliquant sur le carré audio.
Le magazine de la santé de FR5 a consacré une édition au syndrome de Prader-Willi ce vendredi 6 octobre 2020. Caroline Richard, qui a lancé les marches UN Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi a témoigné pour cette émission.
Vous pouvez visonner le reportage jusqu’au 8 novembre 2020 avec ce lien :magazine de la santé & Prader-Willi
Note du 30/10/2020 : la vidéo a malheuresement été retirée par FR5 et n’est plus disponible!
La revue « Le Concours Médical » bien connue par les professionnels du soin, a consacré un article à notre association.
Vous pouvez consulter l’article (paru du l’édition du mois de février 2020) en cliquant sur ce lien :
Merci à Christine Chirossel d’avoir été notre interprétre et d’avoir, une fois de plus, contribué à faire connaitre ce qu’est le syndrome de Prader-Willi, pour un meilleur accueil des personnes touchées par cette anomalie génétique.
Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :
Le reportage :
L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse
Début septembre, le journal « Le Pélerin » a publié à la une, un article sur le thème « Les enfants différents nous invitent à repenser le monde”.
Il s’agit d’une interview de Loan, 10ans et demi, et sa maman Carine, membre de notre association. François Hirsch, son père est actif dans les pôles Soutien aux familles et Communication (facebook). Vous pouvez consulter cet article à ce lien: « Les-enfants-differents-nous-invitent-a-repenser-le-monde« .
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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