Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Chant Solidaire des patients Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye

par | 30 Mai 2021 | Actualités, Loisir

Les patients de toute la France venant en cure à l’hôpital Marin d’Hendaye ont pour la plupart, des difficultés de diction et d’expression en lien avec le syndrome de Prader Willi. Je les accompagne depuis 8 ans avec la Musicothérapie à l’apprentissage du chant et ses possibles retombées vers une meilleure communication.

Je vous présente le résultat : L’enregistrement de « Je ne tiens pas debout ». Cet enregistrement studio a été réalisé à l’unité Marfan et Bretonneau à AP-HP Hendaye.

Cliquez sur le carré à droite pour l’écouter!

Oui, oui, nous avons tenu débout malgré les obstacles…
Nous remercions aussi L’Artiste Christine and the Queen car sa chanson a beaucoup ‘occupé’ l’hôpital tout au long de ces derniers mois !
Olya Susac

AUDIO DU CHANT SOLIDAIRE

Ciné ma différence et les séances « spectacle vivant relax »

Ciné ma différence et les séances « spectacle vivant relax »

par | 27 Déc 2020 | Actualités, Loisir

Ciné ma différence propose des séances de cinéma et des spectacles conçus pour que des personnes porteuses d’un handicap se sentent bien accueillies.
Malgré le contexte sanitaire, la programmation 2021 est en cours. Elle concerne différentes salles dans plusieurs régions de France

Faites un tour sur leur site http://www.cinemadifference.com/, regardez la carte des salles et leur programme afin de vous inscrire à temps!

Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier

Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier

par | 30 Oct 2020 | Actualités, Blogs, Loisir

Nous vous relayons l’initiative d’une adhérente maman d’une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d’un parc animalier familial dans le Var.

« Dans notre parc situé sur la côte d’Azur, il y aura principalement des animaux sauvés de maltraitence ou de l’abattoir, mais nous veillons tout de même à sélectionner des animaux sociables et bien dans leurs pattes !
Il y aura également des espaces détente pour les familles ainsi que des activités accessibles à tout le monde ! …
Nous avons pour but de créer un petit paradis pour les familles et leurs enfants, mais également pour nos amis les animaux.
Les animaux parlons en: nous y melerons plusieurs espèces, .. Vous aurez la possibilité dans notre parc, de vous familiariser avec eux et de les apprécier
Notre association est en cours de création !!
Nous attacherons également tout particulièrement une grande importance aux enfants et aux adultes porteur d’un handicap…
Etant maman d’une petite fille malade, ça a été pour moi mon pilier pour la création de notre projet..

Nous somme une famille atypique !! Comme vous pourrez le constater dans nos vidéos, nous sommes de grand reveurs et nous nous donnons les moyens de les réaliser ! Je publierais les vidéos au fur et à mesure de l’avancée du projet sur la page facebook consultable à ce lien  » 

C’est avec beaucoup de plaisir que nous vous incitons à suivre ce projet.
Contact : Marie Cogoni email : [email protected]

Les chorales Handivoix

Les chorales Handivoix

par | 18 Mar 2019 | Actualités, Loisir

Avez-vous entendu parler de Handivoix, ou entendu chanter Handivoix ?
Née en 1999 en Yvelines, cette association se déclare en fédération nationale en 2005 et se définit  comme le mouvement choral de personnes en situation de handicap, tous handicaps et toutes générations confondues. Elle a pour but de structurer et développer ce mouvement choral autour de ses valeurs et de ses activités, sur l’ensemble du territoire national. En 2018, l’association animait plus des 200 chorales en France.
Plus d’information sur son implantation et son activité via ce lien

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