Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
SOS Répit un nouveau site du Grath

SOS Répit un nouveau site du Grath

par | 14 Mar 2019 | Actualités, Lieux de vie

Connaissez-vous SOS Répit, le nouvel outil national de recherche des solutions d’accueil temporaire du GRATH?
Cet outil vous permet d’identifier en temps réel, les établissements susceptibles d’accueillir en accueil temporaire une personne en situation de handicap. Il est accessible en cliquant sur ce lien.
Comment faire une recherche, c’est simple : utiliser ce lien pour visualiser le mode opératoire et les explications associées.
Vous pouvez aussi créer une alerte pour être avertie lorsqu’une place se libère (se reporter à l’onglet AIDE du site).

Le site est adossé au système d’information SARAH dont le déploiement dans les ESMS avec un accueil temporaire est prévu le 12 mars 2019.

Restitution du travail de l’unité dédiée au traitement de l’obésité à l’IME La Gabrielle

par | 25 Nov 2018 | Actualités, Articles sur la santé, Lieux de vie

L’IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d’accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l’obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome Prader-Willi. Lors de la journée du 17 octobre organisée par l’ERHR sur les obésités syndromiques, une restitution du travail accompli a été réalisée. Le document présenté est disponible à ce lien : La Gabrielle à la journée obésités syndromiques.

Par ailleurs, l’équipe Ile de France de l’association est allée rendre visite aux responsables de cette unité et vous proposera très prochainement un compte-rendu de la visite.

DOMBASLE après 1 an de fonctionnement

par | 8 Mai 2017 | Lieux de vie, Médico-social, Professionnel

Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

Point et précisions sur le projet de foyer à Dombasle

par | 18 Déc 2012 | Lieux de vie

La présentation du projet porté par le CAPs, lors de la rencontre nationale à Dombasle fin septembre 2012 a  suscité des questions et des interrogations de la part des familles et des professionnels présents. PWF a soutenu ce projet et le soutient toujours totalement. Aussi nous a-t-il paru nécessaire de lever certaines ambiguïtés et d’apporter un certain nombre de précisions. C’est ce que nous voulons faire dans les lignes qui suivent, rédigées en accord avec Denis Burel, directeur du CAPs. (suite…)

Rencontre avec la directrice d’un établissement accueillant des adultes ayant le syndrome de Prader-Willi

par | 16 Avr 2012 | Lieux de vie, Médico-social, Professionnel

Témoignage de la directrice d’un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association

Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent  des difficultés à trouver une place en établissement. Les professionnels qui n’ont jamais accueilli un adulte avec ce syndrome, et qui, souvent, en ont entendu parler de façon négative, sont inquiets de devoir accompagner cette personne si complexe.

Depuis quelques années, plusieurs parents  interviennent dans les établissements (IME, IMPro, ESAT, foyers …) pour partager leur connaissance du syndrome et en expliquer les particularités si déroutantes. Mieux comprendre la singularité de la personne va conduire les équipes à adapter l’environnement et à permettre ainsi un accompagnement institutionnel réussi.

Il nous parait intéressant de publier le retour d’une de cette expérience. La directrice d’un FAM rencontrée dernièrement, exprime le ressenti des professionnels et explicite les ajustements qui ont permis une vie apaisée pour nos adultes, tous les autres résidents et les professionnels chargés de les accueillir.

Cliquer ici pour lire son témoignage

Contact