Prader-Willi France

L’Equipe Relais handicaps raes de l’Ile-de-France présente sur son site le projet de recherche-action qu’elle mène pour un accompagnement spécifique aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Ce projet est financé par Prader-Willi France (dons en faveur des lieux de vie) et a eu de soutien d’associations et de mécénes : Santé & Progrès, Association Parisienne Pour les Œuvres Sociales, Handicap et Société, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares.

La description du projet est disponible à ce lien : COORD+PRADER

Le flyer de présentation peut être téléchargé à ce lien :VF. Depliant 3 volet ERHR – Mission SPW

Le placement de personnes handicapées en Belgique, faute de place en France, est un sujet récurrent depuis de nombreuses années, qui a déjà fait l’objet de plusieurs rapports, notamment de la part de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales). Ces placements sont tout à fait officiels, puisqu’ils font l’objet d’une prise en charge par la sécurité sociale française et même d’un accord-cadre franco-wallon signé en 2011.
Plus de 8.200 adultes et enfants sont actuellement placés dans 227 établissements wallons.

Plusieurs tentatives ont déjà été menées pour réduire ces “départs forcés” en Belgique , mais sans grand effet jusqu’à présent.

Dans un moratoire, applicable au 28 février 2021, le gouvernement souhaite infléchir de façon significative ces départs en Belgique et a mis un financement conséquent pour y parvenir. Une enveloppe de 90 millions d’euros sur trois ans est ainsi dédiée depuis 2020 au “développement de solutions alternatives, afin de mettre fin aux séparations non choisies” dans les régions concernées par ces départs, c’est à dire principalement les Hauts-de-France, l’Île-de-France et le Grand Est.. Le plan prévoit d’encourager “l’installation de solutions d’accueil nouvelles, telles que des ‘maisons d’accueil spécialisées à domicile’, des services à domicile renforcés ou encore des unités de vie résidentielles pour adultes en situation complexe”. Il est prévu d’engager un travail conjoint avec les parties prenantes, en particulier les associations gestionnaires et les départements, afin d’assurer la mise en place de ces solutions.

En conséquence, les nouvelles demandes de financement de places en foyer en Belgique pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, vont être examinées à la loupe et risquent que d’être plus difficiles à obtenir, alors que, dans cette période de transition, les nouvelles « solutions » en France ne sont pas encore disponibles.

Pour aller plus loin: https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/moratoire-des-places-en-belgique-et-acceleration-de-la-creation-de-solutions-d

Le 16 novembre 2020, le Premier ministre a annoncé la mise en place d’un budget de 45 millions pour financer la nouvelle prestation d’Aide à la Vie Partagée (AVP).

Cette prestation AVP est destinée à remplacer l’actuel « financement des structures », appelé forfait pour l’habitat inclusif, par une aide individuelle. Elle permettrait de garantir à toute personne, âgée ou handicapée, de financer par ses propres ressources les coûts d’une vie partagée dans un logement Accompagné, Partagé et Inséré dans la vie locale (API), même avec des revenus modestes. Son bénéfice supposerait :

• Que le logement occupé par la personne ait fait l’objet d’une convention de logement API
• Que la personne elle-même remplisse les conditions d’accès, lesquelles devraient être plus simples et plus larges que la Prestation de compensation du handicap (PCH) ou que l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA)

Elle répond aux recommandations du rapport sur l’habitat inclusif remis au Gouvernement par M. Piveteau et M. Wolfrom le 26 juin 2020. Ce rapport pointe 12 freins à l’habitat inclusif et propose cette nouvelle notion de l’habitat accompagné, partagé et inséré dans la vie locale. Vous pouvez consulter ce rapport Rapport habitat inclusif juin 2020.

L’habitat partagé existe déjà (exemple : L’Arche, Simon de Cyrène,..) mais leur extension se heurte à l’absence de dispositif de solvabilisation universel et durable pour les habitants de logements API qui n’auraient pas les moyens de financer les fonctions de régularisation et d’animation de la vie collective.

Pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, cette notion prend en compte la variété des situations, puisque que l’on pourra rechercher des formules accompagnées mais avec plus ou moins de partage et plus ou moins d’insertion selon les besoins.

Pouvez-vous faire connaître autour de vous et particulèrement aux étudiants architectes ou concernés par l’habitat inclusif en lien avec des personnes handicapées, que le CNSA (Caisse Nationale pour l’Autonomie) lance un concours d’idées qui permettra aux lauréats de se partager 17 000€?
Les projets doivent être soumis pour le 3 mai 2021. Plus d’information en cliquant sur ce lien

La loi Elan de novembre 2018 a ouvert une nouvelle offre d’accompagnement aux personnes en situation de handicap en complément des offres existantes : l’habitat inclusif. De nouveaux décrets ont été publiés en juin 2019 qui précisent les textes précédents. Le CREAI nous propose un décryptage intéressant sur ce nouveau mode d’habitat (qui s’adresse aussi à d’autres catégories de personnes fragiles).
Voir ou télécharger le document en cliquant sur ce lien :decryptage_18