Prader-Willi France

Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d’archives, dont l’objectif est d’identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l’avons traduit en français grâce à l’outil DEEPL. Ce n’est pas parfait, mais suffisant pour comprendre l’essentiel.

Ce sont des données issues de 11 établissements dans 6 pays différents (Danemark, l’Allemagne, l’Irlande, la Suisse, le Royaume-Uni et les États-Unis) qui ont été analysées rétrospectivement.
La demande de données auprès des établissements spécialisés accueillant à temps plein des personnes avec un SPW a été lancée en juillet 2021 par l’IPWSO, l’organisation internationale sur le syndrome de Prader-Willi.

En France, un seul centre existe dans l’Est (à Domsbale), géré par le CAPS et les autorités de santé ont fait savoir à l’association qu’il ne serait plus possible de dédier d’autres établissements aux seules personnes avec un SPW.
Ce document, réalisé de façon scientifique, pourrait peut-être permettre d’ouvrir la discussion, bien que dans l’immédiat, la pénurie de personnel dans le médico-social soit leur principale préoccupation (comme la nôtre par voie de conséquence).

La traduction réalisée est consultable / téléchargeable à ce lien : Etude lieux vie dédiés PW

Le document original en anglais peut être consulté à ce lien : https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03035-x

Merci  François Besnier de nous avoir signaler ce document.

Nous publions ici les résultats de l’enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23

L’analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque de structures adaptées puisque 57% vivent au domicile de leurs parents (pour 58% en 2017).

Nous remercions les familles qui ont répondu à l’enquête car les constats obtenus sont des données factuelles sur lesquelles nous pouvons nous appuyer dans les échanges avec les instances gouvernementales.

L’enquête et son analyse ont été pilotées par Marie-Odile Besnier. Vous pouvez lui faire part de vos commentaires par courriel à cette adresse  [email protected]

L’association « Familles Solidaires », experte dans l’assistance à la mise en place d’habitat inclusif, a lancé en février de cette année 2023, une enquête nationale sur les coûts indirects liés à la vie sociale et partagée en habitat inclusif.

Cette enquête a été menée auprès des porteurs de projets d’habitat inclusif ayant signé une convention au titre de l’aide à la vie partagée dans un ou plusieurs départements.

Au total, 41 porteurs 3P ont répondu à l’enquête, représentant 117 habitats inclusifs dans 27 départements différents.

Retrouvez la synthèse des résultats de l’étude ainsi que des propositions concrètes à ce lien : 202307_enquete-couts-indirects-avp