Bravo à l’amicale des donneurs de sang du Lac bleu à Charavines

Le 3 février 2018 a eu lieu à Charavines (Isère) un loto organisé par l’amicale donneurs de sang du Lac Bleu.
C’est un chèque de 1500€ que cette amicale a remis à notre association Prader-Willi France suite à cette manifestation.
L’amicale a fait de même pour une association venant en soutien aux personnes souffrant de mucoviscidose.
Nous tenons à les féliciter et à les en remercier chaleureusement. On se démène en Isère!
Bravo à Anaïs, sa famille et tous ceux qui les soutiennent.

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

Parisiens, familles d’Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018

Caroline Richard organise  ce jour-là la marche qu’elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : « Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi » au lac Daumesnil (Paris 12eme). Plus d’information sur le site facebook de la manifestation à ce lien.

Les 3 et 4 mars à Volvic : un trail de 47 km et des animations pour la recherche Prader-Willi

Les 3 et 4 mars à Volvic : un trail de 47 km et des animations pour la recherche Prader-Willi

Les 3  et 4 mars 2018 à Volvic : Le trail de Vulcain en lien avec le « Défi pour Zoé »
Le papa de Zoé organise un SUPERBE événement sportif au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Will :

  • Samedi 3 mars :  Tenue d’un stand pour faire connaître la maladie et organisation d’une tombola au profit de la recherche.
  • Dimanche 4 mars : Place au Trail de 47km que le papa de Zoé fera accompagné de 19 coureurs. Ils porteront les couleurs de l’association Prader-Willi France ainsi que celle de l’initiative « Un défi pour Zoé ».

Plus d’information sur la page facebook « Un défi pour Zoé » et sur la page régionale Auvergne.
Contact : Nicolas Bellouin ([email protected]).

Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

Madame Marseille, adhérente de l’association, nous transmet le bilan de l’événement qu’elle a organisé avec son époux. Tous les deux, ils ont réussi à fédérer une formidable solidarité et faire connaître cette maladie rare qu’est le syndrome de Prader-Willi. Un grand bravo à eux.

« Le 1er octobre 2017 a eu lieu la 1ère édition du Tour des Crus, une course entre vignes et forêts, dans les monts du Beaujolais.
350 adeptes de courses natures réunis pour « déguster » les Crus du Beaujolais d’une manière originale, mais aussi une centaine de bénévoles mobilisés pour une action destinée à aider l’association Prader-Willi.
C’est le Cru Chapellois, association de course à pied de La Chapelle de Guinchay, qui a initié ce formidable élan de soutien.
Pourquoi nous? Mon mari fait partie du club, notre fille Victoire est porteuse du syndrôme Prader Willi.
C’est donc par un frais dimanche d’octobre que Victoire a pu donner le lancement de la course, heureuse d’être à l’honneur.
Après une belle matinée à applaudir et ravitailler les sportifs, c’est avec fierté que Victoire a assuré la remise des médailles, lots et coupes sous un beau soleil de midi.
Le 24 novembre, c’est avec une immense émotion que nous avons reçu un chèque de 3600€, don correspondant à 3/4 des sommes récoltées lors de la course. Nous sommes touchés, heureux pour notre association!
Merci le Cru Chapellois! »

Et l’édition 2018 est déjà programmée ! : à voir sur le site www.tourdescrus.fr/