Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l’association « les Festivillains » à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée.

Message d’Alex TREVISAN, président des Festivillains :
Les larmes me sont venues quand nous avons dévoilé ce chèque de 7365.80 Euros que nous allons remettre à PRADER-WILLI FRANCE. Maé, nous sommes vraiment très, très fiers de ce résultat! Nous avons donné toute notre énergie pour toi!!! 

Message de Prader-Willi France : Votre soutien est très apprécié. Vous démontrez par vos efforts que l’on peut bouger les lignes. Un très grand bravo pour cette initiative visiblement très réussie dont les bénéfices seront partagés au profit de l’ensemble des enfants touchés par le syndrome.

 

 

 

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais.

Le choix de Toulouse n’est pas un hasard pour l’équipe de la Loire. Samedi 19 octobre entre 16h30 et 17h, la traversée pour Maé remettra un chèque au Centre de référence du syndrome de Prader-Willi sur le village expo, Place du Capitole.

Venez nombreux les rejoindre, retrouver Maé (souvenez-vous la JN2017 et la remise de cheque en 2018!) encourager l’équipe et les remercier de leurs efforts. Plus d’information en contactant Carole Faral ([email protected]).

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi,  dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140).
L’association « Les Libellules » vous a préparé une belle après-midi avec 2 parcours (3 et 8 km) dans une ambiance conviviale.
Plus de renseignements en appelant Karine Pagnon au 06.66.94.90.59

Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)

Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)

En Indre-et-Loire, venez nombreux à la journée organisée le 8 septembre 2019 à Beaumont-la-ronce (37360) :
Au programme, au stade, dès 8h30 marche (15 km), à 10h plusieurs formules (1,3, 3, 4, 9 km) et concert dès 14h30.
Vous allez être super en forme pour la rentrée!
Merci à Valery et sa famille de renouveler pour la troisième fois cette belle  initiative en faveur de Prader-Willi France. Renseignements et pré-inscription : [email protected] ou 06.71.63.19.45

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

Le reportage :

L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse

Théâtre à Drain, le 10 février 2019

Théâtre à Drain, le 10 février 2019

Représentation très réussie avec près de 200 spectateurs : « FAITES COMME CHEZ VOUS » par la TROUPE DU VIEUX CHENE ( Amateurs) qui a voulu verser la recette de la dernière représentation à l’association PWF. Les acteurs ont été très contents de leur prestation et aussi du public qui a bien ri : cela a généré une atmosphère très agréable.
En résultat, un chèque de 1250€ a été remis à Marie-Odile et François Besnier lors de la dernière représentation du samedi soir 03 mars, fort réussie elle-aussi.
Nous remercions la famille Deburge (avec bien sûr Julien) , la famille Guérif (avec Manon) qui ont beaucoup travaillé pour ce succès, et bien évidemment avec la Troupe du Vieux Chêne.
Martine Lebrun et moi-même avions apporté le 10 février des documents sur le syndrome et sur notre association PWF , que plusieurs personnes ont appréciés et emportés. La grande famille Giraudeau (avec le petit Mathias) était présente aussi.
Jeanique Deburge et Annie Guérif  vont organiser la prochaine rencontre régionale Pays-de-la-Loire le 30 juin 2019 à Drain (49530).
J.F.LEBRUN