Prader-Willi France

Dans mon département du Tarn et Garonne, la Fondation Groupama avait pris pendant le premier confinement, la décision d’aider les viticulteurs de notre région en achetant de nombreuses bouteilles de vin. La Fondation Groupama avait aussi organisé plusieurs marches en faveur de notre association, aussi quand elle m a contactée, j étais très heureuse de répondre présente.
Leur proposition était de faire bénéficier notre association de la grande vente de vins lors de leur journée au profit des maladies rares au Chateau de Loubéjac.
Une tombola s est rajoutée à cette vente, ce qui m a permis d animer avec l aide des acteurs de la Fondation présents, une belle soirée d échanges.

Le public présent, très sensible à nos actions, a joué le jeu, ce qui nous a permis d obtenir une belle somme (2300€), Groupama complétant la recette par un virement complémentaire.

Nous restons en contact, et remercions de tout coeur, Fanny Mougayrede et Elisabeth Samain de la Fondation Groupama pour cette très belle initiative où j ai eu la chance d être invitée et accueillie chaleureusement.

Carole Faral Correspondante régionale Midi-Pyrénées.

En ce temps de confinement, CALENRUN a décidé d’organiser une « course » solidaire de 3KM en faveur de l’Association Prader-Willi France
Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce syndrome trop peu connu, parcourez le site https://www.prader-willi.fr/ pour davantage d’informations.

INFORMATIONS CONCERNANT LA COURSE/MARCHE : REALISER 3KM AUTOUR DE CHEZ SOI
Les inscriptions se font directement sur : https://www.gotiming.fr/evenement/course-nature/course_prader_willi
Les coureurs Prader-Willi France qui ne sont pas dans un club peuvent s’inscrire en indiquant qu’ils font partie de la team Prader-Willi France
Si des personnes avec le syndrome de Prader-Willi veulent participer, elles se font connaitre auprès d’un membre du pole sport-santé (à défaut au 06 84 63 75 51), Prader-Willi France prendra en charge leur inscription et elles s’inscrivent dans la team SUPER HEROS
Vous avez jusqu’au 29 Novembre 2020 pour vous inscrire. Le tarif d’inscription est de 5€ (+0,95€ de frais de transaction).
Si le coeur vous en dit, vous pouvez faire un don supplémentaire du montant de votre choix (0,60€ + 3% de transaction).
100% des bénéfices iront pour l’association Prader-Willi France.

RETRAIT DES DOSSARDS
Vous pouvez récupérer votre dossard personnalisé avec votre prénom directement dans le mail de confirmation d’inscription via le lien « carte de retrait dossard », en dessous du numéro de dossard. N’hésitez pas à le partager sur vos réseaux !
Le dossard étant au format PDF, vous pouvez le convertir en JPG via ce lien afin de le partager sur facebook : https://smallpdf.com/fr/pdf-en-jpeg

LE PARCOURS
Il doit se faire dans un rayon de 1KM au tour de votre domicile, conformément aux les règles actuelles en vigueur. Pour la barrière horaire d’1H cela ne devrait pas poser de problème normalement. Le parcours ne doit pas avoir un dénivelé général négatif, il doit être de 0 au minimum.
(pour les matheux : faire un tour complet autour de son domicile en se situant à 500m de celui-ci permet d’effectuer une distance de 500m*2*3,14= 3Km 14)
Votre 3KM doit se faire OBLIGATOIREMENT entre le Lundi 23 Novembre 2020 à 8H00 et le Dimanche 29 Novembre 2020 à 20H00.

ENVOI DE SON CHRONO
L’envoi de votre chrono devra se faire en complétant ce formulaire : https://bit.ly/37WXo0x (à partir du 23 Novembre 2020)
Il va de soi que nous vous demandons de ne pas tricher. De toute manière il n’y a rien à gagner, c’est une course SOLIDAIRE avant tout.
Vous aurez jusqu’au Lundi 30 Novembre 2020 pour nous envoyer vos résultats. Le classement sera publié le Mardi 1er Décembre sur la page facebook Calenrun

Cela dit, un vrai classement sera effectué et nous mettrons à l’honneur au travers de la page Calenrun
les 10 premiers de chaque catégorie ! Un contrôle de la performance via Strava ou autres applications pourra être effectué en cas de doute, pensez donc à enregistrer votre activité sur votre application favorite.

INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES
Suite à votre course et à l’envoi de vos résultats, vous pourrez télécharger un diplôme personnalisé attestant de votre performance ! Encore une fois ,n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux avec le hashtag #3kmVirtuelPourLeSPW !

Merci d’inviter vos amis runners dans ce groupe afin que l’évènement soit un succès et que l’on puisse ensemble faire connaitre et apporter un vrai soutien aux malades ainsi qu’aux familles des enfants et adultes touchés par ce syndrome.

Bien sportivement,

Nicolas & Jérôme

Dans le contexte sanitaire actuel, c’est avec beaucoup de détermination que Noella Ménard à Bressuire (Deux-Sèvres) a réussi à organiser sa marche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Programmé le 11 avril, le projet n’est pas abandonné mais replannifié le 5 juillet. De nouveau empéché, Noêlla fait en sorte d’intégrer toutes les recommendations sanitaires pour pouvoir le réaliser le 13 septembre. Et la récompense : les marcheurs étaient là. Plus de 250 personnes ont participé à la marche. Les journaux de la région ont fait un large écho à cette initiative, permettant une sensibilisation importante à notre combat.
Bravo et Merci Noëlla!

Contact : Noella Ménard  [email protected]

Doublement mobilisés!
Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l’association « Petit Coeur de Beurre« . Cette association soutient les familles touchées par une cardiopathie congénitale.
L’ initiative conjointe est due à Lorène Semay, adhèrente de la région Rhône-Alpes, dont la fille, Joséphine, est porteuse à la fois du SPW et d’une cardiopathie congénitale.

Lorène vous propose une revue numérique, « Les aventures de PIWI COEUR« ,  autour de son livre, élégamment dessiné, rempli d’amour et de grâce. Un chapitre par semaine est dévoilé à propos de la première année de Joséphine. (Les événements n’empêchent pas Lorène d’avancer : il était prévu initialement un parcours sur plusieurs villes de France!)

Vous découvrirez la revue en cliquant sur ce lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/la-revue
Pour vous procurer le livre, cliquez sur ce lien pour remplir le bon d’achat (jusqu’au 31 mai 2020)

Les sommes issues des achats du livre et les dons associés seront reversées pour moitié à chacune des associations, Petit Coeur de Beure et Prader-Willi France.