Prader-Willi France

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Bilan du Défi solidaire 2022 le week-end de l’Ascension

par | 13 Juin 2022 | Actualités, Evénement

Ce sont pas moins de 60 personnes qui ont participé à de DEFI, organisé par Nicolas Balley, papa de Mae.

Nicolas Belloin, auteur du Défi Rouen-Toulouse était de la partie avec toute sa famille et son équipe.

Ils ont couru depuis les environs de St-Etienne, les environs de Rouen, ils se sont passés le relais, ont tiré la goelette de Mae pour défier le syndrome de Prader-Willi. Une équipe venue de Lyon les a rejoint, avec dans ses cartons les jolis livres PIWCOEUR.

Accueillis à bras ouverts sur leur passage, ils sont arrivés à Paris, à l’hôpital La Pitié Salpêtrière plein de cadeaux (une montagne de cadeaux!) pour les enfants du service du Pr Consoli et c’est un chèque de plus de 33 300 euros qu’ils ont remis à Prader-Willi France en présence du Dr Coupaye du Centre de Référence pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

David Pierot, responsable de l’ Activité Physique Adaptée dans le service du Pr Poitou et Madame Sainte Marie cadre de santé avec deux jeunes filles en soin chez le Pr Consoli, les accueillaient.

C’est tout simplement qu’ils ont accompli leur EXPLOIT. Mais au fond de leur yeux, derrière la fatigue, brillait l’énergie de contribuer à faire bouger les lignes.

 

C’est cela le DEFI!

Mae médaillé

Les coureurs en plein effort

MAE et son amie

Sur la route

Au top

Etape à Nevers

Etape à Nevers

Les champions du DEFI

Arrivée à la Pitié Salpêtrière

Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais

Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais

par | 30 Jan 2022 | Actualités, Evénement

Cela y est! Le site web (blog) pour le Tour de France à vélo solidaire en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) est ouvert!
Pour le consulter, aller sur : tourdefranceavelo.fr

Vous y trouverez la description du projet, les étapes du parcours, les animations prévues et tous les soutiens obtenus jusqu’alors.

N’hesitez pas à partager cette information et regarder dans quelle mesure vous pourriez faire participer votre enfant avec un SPW, ses accompagnateurs, et venir aux animations prévues.

 

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

par | 19 Jan 2022 | Actualités, Evénement

L’équipe de « La Petite Traversée pour MAE », celle d’ « Un défi pour ZOE » et celle de « PIWICOEUR » ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l’Ascension du 25 au 29 mai 2022.
3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l’Hôpital La Pitié Salpêtrière, au départ de La Talaudière (près de Saint -Etienne), de Rouen et de Lyon.

Le DEFI c’est de réaliser le trajet en courant (478 km pour la Petite Traversée de Mae) , offrir des jouets aux enfants hospitalisés dans le service du Pr Consoli, et récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Soyons tous leurs supporteurs ardents!

La présentation du DEFI est téléchargeable à ce lien : Projet Defi MAE 2022

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

par | 4 Déc 2021 | Actualités, Evénement

Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l’an dernier.

Elle n’est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont challenging pour ceux qui courent régulièrement. Nous avons aussi vu nos organisateurs déployer toute leur énergie pour arriver à ce succès. Qu’ils en soient remerciés chaleureusement. Ainsi que vous tous qui, chacun de votre coté, avez contribué par votre participation et par la diffusion de l’événement dans votre entourage à ce succès.

Vite il reste encore un jour pour vous inscrire : https://courirpourlespw.fr/

Une représentation théatrale au profit de PWF bien réussie!

Une représentation théatrale au profit de PWF bien réussie!

par | 4 Déc 2021 | Evénement

Dimanche 28 novembre 2021, ce sont plus de 80 personnes qui ont assisté à la pièce « Feydeau sens dessus dessous », interprétée par la Compagnie des Dits d’Ascalie » à Rouen.
Le spectacle a été organisé par la famille Pradier, adhérents actifs en Normandie, au profit de notre association.
Eclats de rire, plaisir d’être au théatre, accueil chaleureux, tous les ingrédients d’une excellente après-midi étaient au rendez-vous.
Un grand merci aux organisateurs, aux artistes et aux personnes qui se sont mobilisées pour ce succès.

Vente aux enchères d’un maillot de Guillaume Martin, coureur cycliste de haut niveau

Vente aux enchères d’un maillot de Guillaume Martin, coureur cycliste de haut niveau

par | 4 Déc 2021 | Evénement

Guillaume Martin est arrivé à la huitième place au Tour de France 2021 et a été le meilleur grimpeur au Tour d’Espagne 2020.
Son maillot dédicacé COFIDIS fera l’objet d’une vente aux enchères au profit de PWF. lors de la marche cartatice du dimanche 5 décembre organisée par Valérie Fonteny, adhérente active de notre association (région Centre).
La vente aux enchères aura lieu sur ebay le dimanche 5 décembre 2021 – Un beau geste pour Noël !

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