Prader-Willi France

La soirée a été un succès, que ce soit au niveau des convives, des bénévoles, des différents partenaires, des donateurs…

Tout d’abord, la soirée a été réalisée grâce à quatre cuisiniers professionnels, entourés de 17 bénévoles pour le service, la mise en place et le rangement de la salle, 5 musiciens professionnels, un éclairagiste, un magicien. Cela a permis d’accueillir 215 adultes, et 18 enfants.

Le menu était le suivant :
    Kir à la rose, accompagné de 8 mise en bouche
    Timbale de Sole avec son fleuron accompagné d’une julienne de légume
    Filet mignon de porc avec son paillasson de pomme de terre et son flan de brocoli
    Salade avec son assiette de trois fromages : Chèvre, Brie, Tomme de Beauce
    Dessert : Trianon, Tarte au pomme, mousse aux fruits rouge, kiwi, physalis
    Café, Rosé Côtes de Castillon, Rouge Côtes de Castillon
    Vouvray en supplément

Ce repas était à 30 euros pour les adultes, et 12 euros pour les enfants

Toutes les personnes ont été enchanté du repas, c’était chaud et délicieux.
Entre les plats, l’orchestre et le magicien ont animé le repas.
Une tombola a également était réalisée avec une participation de 48 commerçants, artisans. Cela a permis de collecter 104 lots : Un superbe miroir, de nombreux bons d’achat, et divers lots. Ainsi pour 215 adultes, quasiment une personne sur deux repartait avec son lot. Le ticket était à un euro, 529 tickets ont été vendus, soit 529 euros.

De nombreux partenaires ont également participé, avec :
    La boulangerie Bidault : 70 Baguettes offertes, et le dessert à prix coutant
    Belinois réception : location de 220 couverts complets à rendre sale
    Imprim’ Embal’ Déco : Nappage et serviette à moitié prix
    Château Reynaud Dunesme : 12 bouteills de rosé et 12 bouteilles de rouge gratuites
    Viticulteur poussin : vouvray à 5 Euros au lieu de 8 euros

Parmi nous, Julien (PW) était présent avec l’aide de ses parents.

Cette soirée a permis de réaliser un profit de 3905 euros tout compris (repas, Vouvray, Tombola) soit près de 17 euros de bénéfices par adulte. En plus de cela une cinquantaine de donateurs se sont groupés à cette occasion, soit un total de 1890 euros. Ce qui nous fait un chiffre global de 5795 euros.
La soirée a été bénéfique dans tous les sens, elle a permis de prendre conscience du nombre de maladies rares existantes, de mieux connaître le syndrome de Prader-Willi, de passer un bon moment et en plus de réaliser un profit plus important que ce que l’on prévoyait.

 Mr et Mme Pommier

Danielle LORCEAU
165, rue Honoré de Balzac
«  Le Prieuré »
86530 NAINTRE
Tél. : 05 49 90 04 19

E-mail : [email protected]

Naintré, le 6 novembre 2010

A tous nos Amis, Connaissances, Famille……….

Bonjour,

A notre soirée musicale de 2009, avec Thierry COJAN, chanteur et Liliane et Michel GEAIS, conteurs, vous avez répondu très nombreux à l’appel de Prader-Willi France. (Association groupant les familles et amis de nos enfants et jeunes adultes porteurs du syndrome de PW, maladie génétique rare).
De nouveau, nous vous remercions de vos différents gestes qui nous ont permis de réunir la somme de 5 600 € pour la recherche et les différentes aides directes à nos petits et grands malades.

Cette année encore, une action en faveur de PWF se déroulera le :
Samedi 27 Novembre 2010
A 20 heures 30
Salle des Fêtes Robert Sauvion de Naintré
Avec le groupe : « Elle et les Jean »
et le conteur de l’Association Caus’ette : Frédéric Garcia

Sachez que votre présence est un précieux réconfort pour tous les malades et leur famille.
Quant à votre aide financière, elle est nécessaire, voir indispensable, pour toutes les personnes qui oeuvrent sans discontinuité et sans faille pour faire connaître, représenter et animer l’association ; en particulier pour obtenir une meilleure prise en charge de nos malades et surtout pour aider la recherche qui travaille actuellement sur PW et d’autres maladies « cousines ».
Espérant vous compter encore plus nombreux cette année, veuillez accepter toute notre reconnaissance, amitié, et…….au Samedi 27 Novembre.

Claude LORCEAU
Danielle LORCEAU (Déléguée régionale Poitou-Charentes)

Pour ceux qui ne pourront pas être présents à cette soirée de solidarité, vous avez aussi la possibilité d’envoyer vos dons. Voici la démarche à suivre :

SURTOUT n’envoyez pas d’espèces

1° : envoyer votre don à l’ordre de PRADER-WILLI France à :

Monsieur LAIGNEAU Jean-Claude
7 chemin de Costil Morin
50740 CAROLLES
02.33.51.37.73

2° : Apportez ou faites nous parvenir votre don à la maison (165 rue Honoré de Balzac « Le Prieuré » 86530 NAINTRÉ) et nous les ferons parvenir tous ensemble à l’association mi-décembre pour les raisons fiscales suivantes :
Avant fin décembre afin qu’en janvier vous puissiez recevoir votre reçu fiscal pour déduction sur votre déclaration d’impôts.
Prader-Willi France, association reconnue d’intérêt général est autorisée à percevoir et à émettre des reçus fiscaux.
Pour tous dons réalisés, l’État, afin d’encourager les mécénats des particuliers et des entreprises, s’engage à vous rembourser 66% de votre don sous forme de crédit d’impôts sur le revenu, à valoir l’année suivante.

Dans les deux cas :
– Bien mettre à l’ordre de PRADER-WILLI France‬
– Indiquer au dos du chèque : « les amis de LUCAS »
– Vous pouvez définir l’usage de ce don, à savoir :‬

• · ‪La recherche‬
• · ‪Lieu d’accueil‬
• · ‪De vacances‬
• · ‪Aide aux malades‬
• · ‪Etc…

D’avance Merci…

L’association « Boulistes Les Grognards », représentée par son président Mr Pastore Bernard accompagné des membres du conseil d’administration, a eu l’honneur et la joie de remettre deux chèques d’un montant total de 1050,00 euros (950,00 100,00 €) à l’association Prader-Willi France pour la recherche génétique.

Ces dons ont été remis à l’occasion d’une journée « concours de boules », accompagnée de grillades, et clôturées par un apéritif convivial le samedi 9 Octobre 2010, auquel à participé Mr Robert Assante maire des 11^ème et 12^ème arrondissements de Marseille.

L’élan de solidarité a été initié par Mr. Cortes Jean Yves lui-même au bureau de l’association « Boulistes Les Grognards » et concerné par la maladie à travers sa fille Fiona.

Ce don, remis à Mme Giangreco Véronique, représentante de la région PACA et Corse, accompagnée également de son fils Adrien touché aussi par ce syndrome, a été restitué à l’association Prader-Willi France avec un grand bonheur.

Merci à l’association « Boulistes Les Grognards »

Le samedi 16 octobre 2010 de 14h à 18h et le dimanche 17 octobre 2010 de 10h à 18h
11ème fête du Goëland (association X fragile) au pays des cucurbitacées, à La Chaise – Roussay (49)

Avec le soutien de la ferme d’activité des Mauges, foyer de vie pour 38 adultes en situation de handicap.

150 variétés en expo-vente, art cucurbital, animations pour petits et grands, jeux grandeur nature.
Restauration sur place.
Animation musicale.
Randonnée pédestre le dimanche matin.

Renseignements :www.xfra.org/la-vie-des-nos-regions/actualites-des-regions/region-pays-de-la-loire/