Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi

par | 10 Mai 2012 | Evénement

Logo Association PWFLogo de la Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi

 

 

Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C »est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l »attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) »  appel auquel s »associe Prader-Willi France.

François Besnier

Président de Prader-Willi France

 

Bonjour à toutes et à tous,

Un petit mot pour vous demander de retenir impérativement la date du :

Dimanche 10 Juin 2012

Retrouvons-nous tous, main dans la main, pour la MARCHE

 Logo de l 

Le principe est simple :

Des marches ont lieu dans plusieurs villes dans le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche. On est toujours plus forts à plusieurs, non ?

Chaque proche d’un malade atteint du syndrome peut devenir collecteur de fonds en créant une page personnelle sur Internet et en la diffusant autour de lui.

Les dons peuvent être réglés directement en ligne ou par chèques ou espèces (cf. document suivant à télécharger « Enregistrement des dons en chèques et espèces.pdf »). Des déductions fiscales seront envoyées à l’ensemble des donateurs.

Ces marches ont été lancées il y a plusieurs années par la FPWR (Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi – USA et Canada). Cette Fondation lève des fonds dans le monde entier pour financer des programmes de recherches venant de tous pays (dont par ex. celui de Maïthé Tauber à Toulouse).

 

 

Pour participer, rien de plus simple, inscrivez-vous sur le site Un PETIT Pas – PARIS :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197

Si vous ne pouvez pas être à Paris le 10 juin prochain, vous avez la possibilité de collecter des dons sur le site de la marche virtuelle créée pour la France entière : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/340

Vous trouverez en pièce jointe toutes les instructions pas-à-pas pour créer votre page personnelle de collecte de fonds sur le site de la marche de Paris (cf. « PASaPAS-2012.pdf »). Un thermomètre sur votre page personnelle vous indique le montant des fonds que vous avez récoltés, il augmente à chaque nouveau don.

Alors, n’attendez pas pour en parler autour de vous

et devenir l’un des meilleurs collecteurs de fonds J !

Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les  jeunes et les moins jeunes… Tous ceux qui veulent nous soutenir sont les bienvenus !

 La marche aura lieu autour du LAC DAUMESNIL PARIS 12ème Le DIMANCHE 10 JUIN  à 9 heures

Des activités seront prévues pour les enfants ainsi que des stands d’information

La marche sera suivie d’un grand pique-nique

Chacun amène son pique-nique pour des raisons évidentes que vous connaissez tous.

 

Si vous connaissez quelqu’un dans le monde des médias, des laboratoires, people… dites-le nous.

Si vous connaissez une entreprise (celle dans laquelle vous travaillez ou votre entourage), envoyez-leur le « pack-sponsoring »  téléchargeable sur le site facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Un-PETIT-Pas-Dossier-SPONSOR-CR-v3.pdf.

S’ils sont d’accord pour sponsoriser l’événement, l’argent donné ira faire monter votre thermomètre.

Rejoignez-nous aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/events/375669089139426/

Pour toutes questions sur la marche, contactez Rachel Hansen : [email protected] / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : [email protected] /  / Informations disponibles sur le site de l’association Prader-Willi France  

Merci à tous.

Rachel FERNANDEZ HANSEN et Caroline RICHARD

Cliquer sur les titres suivants pour des compléments d »information :

Comment créer votre page

Enregistrement des dons et chèques en espèces

Télécharger le pack sponsoring

Concert au profit de Prader-Willi France

par | 19 Fév 2012 | Evénement

Un programme éclectique pour ensemble de violoncelle, chant et piano. Dimanche 25 mars 2012 à 17 h à l’église st Croix des Arméniens 13 rue du Perche – 75003 Paris Metro : St.Paul/ St.Sébastien Froissart/ Temple/République

RÉSERVEZ VOTRE SOIRÉE!

Ceux qui ne peuvent pas assister au concert peuvent envoyer un chèque à Gérard Méresse trésorier de l »association Prader-Willi France 28 rue Prieur de la Marne 51100 REIMS avec la mention Concert au dos du chèque.

 

Opération MINI PARACHUTE

par | 12 Déc 2011 | Evénement

Mini Parachute

Mini Parachute

Ludique, amusant, sportif

« Un Cadeau original…et généreux,

peu coûteux (10 euros ou 13 euros port inclus)

 qui fait plaisir aux petits comme aux grands »

5 € reversés à l’association PRADER WILLI France pour la recherche génétique sur la maladie

et pour aider les 700 familles adhérentes en France concernées par ce syndrome.

Pour le voir en photo, voir la facilité de fonctionnement :

http://www.littleparachute.fr/

Commande sur le site avec paiement Paypal ou directement par envoi d’un chèque de 13 € frais de port compris à l’ordre de François Hirsch. Pour commander, indiquer votre adresse et votre adresse email lors de l’envoi du chèque par la poste à l’adresse suivante :

Mr François Hirsch
Opération Mini Parachute
69 Rue des Ebavous
38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93

Livraison sous 8 jours maximum en France métropolitaine. Vous pouvez poser
toutes vos questions à [email protected]

Les motards Bourguignons roulent pour les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi

par | 1 Déc 2011 | Evénement

Article paru dans l’Yonne Républicaine le mercredi 30 novembre 2011

Rosoy, il était 17h30 quand nous avions rendez vous a la mairie de Rosoy pour la remise d’un cheque.

Apres la remise du cheque et beaucoup d émotions, notre soirée s’est terminée autour d’un pot.

Nous remercions les Motards qui ont roulé pour nous. Cet argent  nous servira à faire probablement un cadeau a nos jeunes lors de notre deuxième régionale. Merci aussi a la mairie de Rosoy et a madame le maire qui me soutient dans toutes nos démarches et nous accueille a chaque fois que nous en avons besoin.

Pour la région Bourgogne, je vous parle souvent de Rosoy.  Je vous invite à découvrir cette commune très active en cliquant ici

ou directement sur le site de la mairie :      http://www.rosoy-89.fr/

En remerciant madame le maire Dominique Chapuis et son équipe.
René Flament

Maladie rare : familles et patients ensemble au centre équestre Châteaubourg

par | 7 Oct 2011 | Evénement

Paru dans Ouest France le lundi 03 octobre 2011

Au centre équestre, les membres de l'association ont été pris en charge par Lucie et Claire, les deux monitrices, et ont fait une balade en carriole avec les cavalières du Team La Claye, de Chaumeré.

En France, ils sont près de 1 200 enfants et adultes à être atteints du syndrome de Prader-Willi. Cette maladie génétique touche un enfant sur 15 000 à la naissance et est donc considérée comme une maladie rare. En 1996, une association a été créée pour informer les familles et les professionnels sur ce syndrome, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.

« Cette maladie est due à la modification de certains gènes situés dans la région du chromosome 15. Elle se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (on parle d’hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.

Au cours de la vie, la régulation de différentes fonctions vitales peut être perturbée : métabolisme, croissance, développement sexuel, respiration, sensibilisation à la douleur, contrôle des émotions… Une dépense de calories diminuée par une prise excessive d’aliments (hyperphagie) en l’absence de contrôle, entraîne une obésité grave », explique François Besnier, le président de l’association Prader-Willi France qui compte aujourd’hui plus de 750 adhérents.

23 malades dans le Grand Ouest

Jacques Leblanc est le correspondant de l’association au niveau du Grand Ouest. Il habite Saint-Mélaine, commune associée de Châteaubourg. Grâce en partie à la fondation BNP-Paribas, il a pu organiser dimanche, un rassemblement de 23 familles de malades du Grand Ouest, au centre équestre de Montmorel.
« Ces réunions sont primordiales pour le moral de chacun. Cette maladie est très dure à vivre socialement. Nous devons nous battre constamment avec l’administration pour faire reconnaître les droits des malades », déclare ce dernier.

Une piste va déjà s’ouvrir avec la participation de l’association au Plan national de lutte contre l’obésité. Des centres de référence devraient être mis en place, en particulier pour la prise en charge des adolescents, à Paris et Toulouse. « C’est à cette période que la socialisation est la plus difficile. Les jeunes se rendent souvent compte de leurs différences et se révoltent », poursuit François Besnier. Un projet de structure adaptée pour adultes devrait voir le jour à Dombasles, en Meurthe-et-Moselle.

Association Prader-Willi France : facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net. Contact : Jacques Leblanc : tél. 06 70 50 89 66.

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