Dans la région Midi-Pyrénées, on se mobilise pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi

Sur la route de Hendaye pour aller chercher Séverine, et en passant par Preignan pour voir nos amis Adeline et Jean-Pierre Loubet, nous avons fait deux rencontres très sympathiques.

Lors d’un apéritif bien sympathique, Bernard TREVISAN, président de l’association ACLES (Association Culture Loisirs Et Sport), a remis à Adeline un chèque de 400 €,  résultat d’un vide-grenier organisé pour PWF.

Alain VILLANUEVA, président de l’association GSL, associant sports et convivialité, est venu nous remettre également un chèque de 150 €. Il faut remarquer que depuis plusieurs années le club de football de Preignan apporte régulièrement son soutien à PWF.

Des actions semblables, modestes et sans publicité, sont menées dans toutes les régions et, au delà de leur contribution financière au fonctionnement de PWF, contribuent à rompre l’isolement des familles et à une meilleure acceptation des personnes différentes que sont nos enfants.

Ça plane pour les petits parachutes de l’association !

La coupe Icare qui s’est déroulée du 20 au 23 septembre 2012 est le plus grand rassemblement de vol libre au monde. Elle met en scène toutes les pratiques aériennes, parapente, delta, Mongolfière, voltige aérienne, concours de pilotes et engins volants déguisés… et se déroule près de Grenoble, sur St Hilaire du Touvet et à Lumbin. Au programme de cette grande rencontre du monde du vol libre : du rêve, de l »audace, de la créativité, de la fantaisie, du frisson, du rire et des couleurs … et toujours le plaisir de voler !

Au bilan de cette année, une édition qui a attiré plus de 85.000 spectateurs malgré des conditions météo aléatoires avec un peu de pluie samedi matin et du vent fort dimanche. La direction des vols a dû jongler avec les intempéries pour présenter au public les animations aériennes prévues au programme.

Beaucoup de rire et d »émotion au concours de déguisements Icarnaval, qui a décerné ses prix après les vols de samedi après-midi. Des sensations fortes et des images à couper le souffle aussi lors du festival international du film de vol libre et un palmarès à la hauteur de cette sélection de très haut niveau. Les décollages, les animations de l »atterrissage et le salon Icare Expo ont également connu un grand succès avec plusieurs dizaines de milliers de visiteurs sur les 4 journées de la manifestation.

La branche alpine de Prader-Willi France a pu lancer ses petits parachutes dans le ciel de Lumbin durant  le week end.

) pour nous avoir permis de monter le stand Littleparachute. N’hésitez pas à le contacter pour un futur baptême en parapente !

Les couturières qui fabriquent le mini parachute (réplique d’un vrai parachute de vol libre) sont à pied d’œuvre pour nous permettre de disposer d’un stock suffisant afin que nous participions d’ici fin 2012 à deux autres évènements : soirée caritative pour PWF organisée par des parents dans le 74 et présence au Salon du Jeux et du Jouet qui se tiendra à Ugine (73) les 1er et 2 décembre 2012.

Pour toute question, ou commande, vous pouvez contacter François et Carine Hirsch initiateurs de l’opération Mini Parachutes depuis 2011 :          

 www.littleparachute.fr                email : [email protected]                         Tel : 06 85 33 30 93

 

Pour voir ce qu’est la coupe Icare :

http://www.murblanc.org/parapente/coupe-icare-2012/120922_1017.html

Une vidéo sur la vie des jeunes enfants atteints du syndrome et comment contribuer à la recherche pour améliorer la situation

Bonjour,

La marche du 10 juin 2012 en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi se prépare activement. Nous renouvelons notre invitation à participer, c’est une occasion de rencontre conviviale entre familles concernées par le syndrome outre le but de financement de la recherche.

Des familles ont créé leur page.
Si vous êtes concernés par le syndrome mais il n’existe pas de pages sur votre enfant, si vous n’êtes pas attachés à un enfant en particulier, vous pouvez contribuer en allant sur la page de l’association :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/france2012

Et de toutes les façons, nous vous conseillons d’aller voir le montage vidéo qui l’accompagne, c’est un aperçu de la vie d »un bébé atteint du syndrome de Prader-Willi et de celle de ses parents avec ses joies et ses difficultés quotidiennes.