Prader-Willi France

Cette année encore lors de la coupe Icare 2013, nous
avons tenu un stand de vente de mini parachutes au profit de la
recherche pour Prader-Willi France.
Un peu plus de 300 parachutes ont été vendus durant le week end par
Carine et François Hirsch soit 1650 € net récoltés pour la recherche
(une fois déduis les frais d »achats de mini parachutes)

Depuis le lancement de l »opération il y a deux ans environ, près de 1500
parachutes ont été vendus.
Si vous souhaitez soutenir et faire un petit cadeau, n »hésitez pas  : http://www.littleparachute.fr/

François Hirsch

Cinquième édition pour ces désormais incontournables Marches « découverte » organisées par Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares : Elles sont organisées, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama Nord-Est : Marne, Ardennes, Aube, Nord, Pas de Calais, Picardie.

(suite…)

Le printemps arrive enfin ! C’est le moment de l’année tant attendu, le moment de faire « Un PETIT Pas » avec nous pour soutenir la recherche !
Prader-Willi France est fier de vous annoncer que cette année, en plus de la Marche de Paris lors de laquelle, l’année dernière, nous avons récolté 47 500 €, il y aura quatre nouvelles marches cette année en France.

Paris : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/753

Toulouse : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/765

Poitiers : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/762

Plaimpied : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/774

Hendaye : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/768

Si vous n’habitez pas suffisamment près de l’une de ces villes mais que vous souhaitez tout de même participer en collectant des fonds, nous avons créé une marche virtuelle rien que pour vous.

Marche virtuelle : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/783

.
Si vous souhaitez participer à l’une de ces marches, il vous suffit de cliquer sur le lien de la marche souhaitée et de créer une page de collecte de fonds pour votre enfant ou celui que vous aimez. Nous avons créé un guide « pas à pas » pour vous aider dans la création de votre page .

Cliquer ici : PAS à PAS-2013 pour voir le guide

N’hésitez pas à mettre en forme votre texte pour le rendre plus agréable à lire et plus impactant. Et ensuite, diffusez le lien @ de votre page à toutes vos connaissances pour avoir un maximum de dons !

Si vous souhaitez uniquement faire un don sans créer de page, rendez-vous sur la page de l’association Prader-Willi France : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/paris2013.

Vous pouvez aussi envoyer un chèque à l’ordre de Prader Willi France, à l’adresse suivante : Rachel HANSEN – 21 rue Trousseau – 75011 PARIS. Les marches auront toutes lieu le week-end du 8-9 juin et promettent d’être des moments inoubliables. Je vous rappelle que chaque personne ayant fait un don de plus de 20€ recevra un reçu fiscal (66 % de déduction pour les particuliers et 60 % pour les entreprises).

La vidéo de l’année dernière pour la promotion de la marche a été mise à jour, si vous ne l’avez pas encore vue ou si vous souhaitez la revoir, cliquez ici : http://www.youtube.com/watch?v=P6Ong7s-muY  –  Là encore, n’hésitez pas à la diffuser autour de vous !
La marche de l’année dernière à Paris, avec ses 47500€ récoltés, a permis de à financer des projets importants pour le centre de référence, comme la banque européenne du sang et l’étude des effets de l’ocytocine sur les adultes Prader-Willi. C’est pourquoi nous vous invitons cette année encore à faire Un PETIT Pas avec nous pour soutenir la recherche, en espérant que ces petits pas nous mèneront très loin.

Merci à tous.

Rachel et Caroline

Le bracelet Margo pour la recherche

En tant que maman, c’est tout simplement pas simple de se dire que l’on ne peut
rien faire pour son enfant, sentiment de culpabilité, de frustration….
Alors j’ai décidé de réaliser des bracelets Margo au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Vous pouvez les voir sur mon site dont vous trouverez l’adresse à la fin de cet article. Vous pouvez en commander aussi.
Désormais, je propose de reverser l’intégralité des sommes récoltées pour l’achat d’un bracelet « Margo » confectionné bénévolement à la recherche :  l’ADRC PRADER WILLI association gérée par le professeur Maïté Tauber, avec qui je suis en contact.

Vous pouvez libeller vos chèques pour l’achat de bracelets Margo soit à l’ADRC Prader Willi, soit à l’association Prader-Willi France, en précisant que ces dons sont destinés à soutenir la recherche si c’est votre souhait. Je transmets à qui de droit les chèques reçus

http://www.la-cabane-de-margo.fr/2012/10/pour-aider-la-recherche.html