Prader-Willi France

Vendredi 20 novembre 2015, en présence de tous les directeurs de sites français de l’entreprise Solvay et des directeurs des relations humaines, le prix « Coup de cœur » a été attribué à la délégation Poitou Charente de notre association pour sa marche « Un petit pas ». La marche remplit trois des principaux objectifs de l’association :

– Information et soutien aux familles par l’organisation d’un événement festif. Les familles se sentent souvent très isolées, le syndrome de Prader-Willi étant une maladie rare : 40 à 50 naissances par an en France, 1600 personnes touchées par le syndrome.

– Financement de la recherche

– Faire connaître le syndrome pour changer le regard sur les personnes touchées.

La somme de 4.000 € allouée nous permettra d’organiser une marche 2016 et poursuivre nos actions.

Bravo à Danielle Dupont et à sa dynamique équipe et un grand merci à l’entreprise Solvay qui, par ailleurs, a contribué à la création d’un accueil spécifique pour les personnes touchées par le syndrome sur son site de Dombasle.

Les lauréats.

Les représentants de l’entreprise Solvay et les lauréats des 4 associations primées  :
Comité Rhône Rugby à XIII, Votre Ecole Chez Vous, J’accede.com et Prader-Willi France.
Danielle Dupont malade a été remplacée à la remise de prix par Christiane Chaigne de PWF, Lyon.

Pour consulter l’article cliquer sur le lien :

http://www.sudouest.fr/2015/09/22/une-marche-solidaire-2130939-4423.php

Lilian Renaud participe à l’émission de TF1 « The Voice » et le 25 avril 2015 ,Lilian sort gagnant de cette grande aventure.

Un comité de soutien se crée et suite à la vente de tee-shirts, lors de son retour à Mamirolle, Lilian décide de soutenir l’association Prader-Willi France, son neveu Aubin étant porteur du syndrome Prader Willi.

Le 30 juin 2015 à 20 H, à la Mairie de Mamirolle, en présence de Lilian, de ses parents, du comité de soutien et de Monsieur le Maire, un chèque d’un montant de 5 583,95 € a été remis au trésorier de l’association Prader-Willi France.

Nous remercions Lilian pour son soutien auprès de nos enfants porteur du syndrome Prader Willi et lui souhaitons une longue carrière .
Vous trouverez l »article paru dans l »Est Républicain :

(suite…)

Dimanche 14 juin 2015 : Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi à Paris, Montpellier, Lille et Reims
Plus d’information sur : http://www.unpetitpas.fr/

et pour la région de Poitiers ce sera le 27 septembre

N’oubliez pas le 21 septembre, notre rendez-vous maintenant annuel : les marches « un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi ».
C’est un grand moment pour notre communauté.

Nous voulons
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche

C’est aussi une grande rencontre conviviale de tous ceux concernés par le syndrome.

Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons.

Les marches auront lieu cette année en France le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/Selle (Somme) et Poitiers

Si vous ne pouvez vous joindre à l’une de ces marches, vous pouvez participer à la marche virtuelle

www.unpetitpas.fr