Prader-Willi France

Autour de Thérèse Capdellayre et de son fils Pierre atteint du syndrome de Prader-Willi, âgé de 18 ans, le comité d’animation de Mamirolles (en Franche Comté) a organisé le 30 avril 2016 une manifestation festive : marché dès 10 h. du matin avec la participation d’artisans et de commerçants, animation maquillage…

Enfin soirée mode avec la participation des mannequins du comité Miss Curvy avec la 2e dauphine Franche-Comté 2015 puis musique et danses.

Le but de cette journée est de faire connaître le syndrome et récolter des fonds pour l’association Prader-Willi France (fonds pour la recherche et l’amélioration de la qualité de vie des porteurs du syndrome)

Les bénéfices de cette journée iront à l’association Prader-Willi France

Cliquer sur le lien pour voir l’article publié dans la presse régionale :
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Marchons ensemble pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Quand : le dimanche 12 juin 2016 à 14 h.
Où : à Paris, Bois de Vincennes au lac Daumesnil

et dans d’autres villes de France : Poitiers, Hendaye, Bellenaves (03)…
En 2015, dans le monde : 6 pays, 70 marches 10.000 marcheurs, 1,5 million de dollars récoltés

En 2015, en France : 4 marches, 800 marcheurs, 80.000 € récoltés et investis dans des projets de recherche en France.

PLANNING DE LA JOURNEE PARISIENNE
11h30-12h00 Accueil des participants et si le temps le permet – séance de stretching matinal  – pique-nique  – découverte des stands (information, animation, activités pour les enfants)
14h00 Discours – des organisateurs – des membres du conseil scientifique
14h30 Début de la marche
15h30 Tombola et distribution des cadeaux offerts par les partenaires.
Vers 16h00 Chacun pourra goûter à l’issue de la distribution des lots.
Vers 18h Fin de l’événement

La récolte de fonds se fait dès maintenant
– Via le site internet de la marche (www.unpetitpas.fr)
– par chèque libellé à l’ordre de Prader-Willi France (www.prader-willi.fr)
Et le jour même de la marche (chèque ou espèces)

Pour aller sur le site  spécifique un petit pas : http://unpetitpas.weebly.com/

QUARANTE POUR QUARANTE !

Gaëlle, ma cousine et le marathon de Paris fêtent leurs 40 ans, c’est l’occasion de faire connaître cette maladie alors je saute le pas !

Thibaut court le marathon de Paris 2016 pour toutes les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi.

Voir la page Facebook de l’évènement : https://www.facebook.com/42kmforpraderwilli/?notif_t=page_fan

Chaque kilomètre compte, un petit pas pour nous, une année de combat pour elle. Vous pouvez vous associer à cette aventure en soutenant la cause pour la recherche sur :
https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-association-prader-willi-france

Bravo et un grand merci à l’équipe du Tournoi des Lyonnais qui a organisé un grand et sympathique tournoi de foot en septembre 2015 en faveur de l’association Prader-Willi France.
Les organisateurs sont des cousins du petit Auguste né avec le syndrome de Prader-Willi. Ils se sont mobilisés pour soutenir la recherche en faveur du syndrome et nous ont remis un chèque de 10.000 €.

Et ils réorganisent le tournoi en 2016.

En savoir plus sur le tournoi des lyonnais : page Facebook du tournoi des lyonnais

. Remise du chèque par les quatre jeunes organisateurs à Christine Chirossel responsable Rhône-Alpes et Christiane Chaigne de Lyon