Le 30 septembre 2017, Régis Bertrand, athlète licencié à l’ACC Ramonville et spécialiste des courses de fond, va pour la deuxième année consécutive relever le challenge des 100 km de Millau. Pour en savoir plus, voir l’article de La dépéche.
Marche un petite pas pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Dimanche 10 sept 2017 à Beaumont-Louestault (37) dès 8h30
Plus de détails via le lien : affiche prader willi v7
La ballade pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi à St Pée/Nivelle (64) a été une grande réussite.
La fondation Groupama pour les maladies rares publie sur son site un article mettant en évidence l’ambiance chaleureuse et dynamique de cette initiative. Bravo aux organisateurs! (cliquez ici pour voir l’article).
Une vraie communauté « Petite Traversée pour Maé » est née depuis leur périple SAINT ETIENNE / TOULOUSE : Nicolas Baley nous fait la rétrospective des actions menées en Loire par ce groupe au profit de l’association Prader-Willi France :
1er mai : VENTE DE MUGUET à Pont-Salomon,
13 mai : LA CORRIDA MOUNARDE, course organisée par la ville de Saint-Priest-en-Jarez (ville où est scolarisé Maé),
10 juin : L’OPEN POLICE GOLF (à Craintilleux),
24 juin : L’ORANGERIE FITNESS CLUB de l’Etrat et son CHALLENGE SPORTIF,
1er juillet : LA JOURNEE FAMILIALE préparée par l’ACO section St Maurice en Gourgois.
Lors de nos différentes manifestations en faveur de Prader Willi dans le département
du Doubs, nous avons rencontré Melle Mélissa Nourry, qui était à cette époque Miss Doubs.
Elle a été sensible sur les raisons, les objectifs et les actions de notre Association.
Tout naturellement, elle nous a proposé son soutien.
Elle a remporté le titre de Miss Franche Comté lors de l’élection régionale qui s’est déroulé à Dole.
Lors de cette manifestation, devant les 1500 personnes présentes, elle a réitéré ses souhaits de soutien pour notre association.
Elle représentera la Franche Comté lors de l’élection de Miss France le 17 décembre 2016 à Montpellier, en direct sur TF1.
Si vous le souhaitez, vous pouvez apporter vos voix à Mélissa Nourry, Miss Franche Comté, lors du vote réservé au public, durant l’émission de l’élection de Miss France du 17 décembre 2016 sur TF1.
Ps : les votes se faisant par téléphone, SMS, voir Internet, en direct lors de l’émission.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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