Prader-Willi France

Nous vous signalons un webinaire qui propose de discuter de stratégies pratiques permettant aux familles d’être pleinement impliquées dans la prévention et la gestion des comportements défis de leur proche, mais aussi des moyens de favoriser une approche intégrée et collaborative, où les professionnels de l’accompagnement au quotidien et en santé soutiennent de manière constructive les compétences des familles, mais aussi leurs désarrois et interrogations, afin de co-porter les processus décisionnels et les interventions.

Lors du webinaire, sera exploré comment cette mutualisation des compétences peut enrichir les expertises professionnelles et familiales pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées, et de leur entourage familial et professionnel.

Rejoignez ce webinaire qui promet d’être passionnant afin de construire des réponses plus participatives et efficaces pour soutenir les personnes concernées.

Intervenants

• Sophie Biette, parent, administratrice Unapei et présidente de l’Adapei Loire-Atlantique
• Caroline Demily, psychiatre, cheffe du pôle HU-ADIS de l’hôpital du Vinatier et coordinatrice du Centre d’Excellence autisme et TND iMIND

L’inscription est obligatoire.
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZElcOqgqT8tHdEhz9_4Fv-GDM1ONB-wTgnG#/registration

Plus d’information à ce lien : https://centre-imind.fr/webinaire-imind-14-les-comportements-defis-entre-competences-professionnelles-et-familiales/

Dans le cadre d’un projet « Vie affective, sexualité, parentalité et handicap ».  l’Ireps Bourgogne-Franche-Comté a développé une série de 6 vidéos, à destination des jeunes en situation de handicap, mais accessible à tous. Vous les consulterez en cliquant sur le nom des éléments de la liste (reprise du blog d’AnddiRares) :

•  La rencontre amoureuse, les émotions
•  L’attirance vers l’autre, le désir
•  Le consentement
•  La contraception et l’IVG
•  Le désir d’enfant, le désir de grossesse
•  La parentalité, on en parle ?

Le Dr Joyce Whittington et le Clinical and Scientific Advisory Board (CSAB) de l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) ont rassemblé un ensemble de textes publiés dans le dernier trimestre 2020 dans des revues scientifiques avec comité de lecture. Ce Comité a également mis à jour en février 2021 la version du guide Hormones sexuelles, fertilité et sexualité.

Ce document a été traduit par Prader-Willi France. Vous pourrez y trouver des informations sur le traitement par hormones sexuelles et leurs effets. Ce texte comprend également ce que l’on sait sur la sexualité des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) et des informations sur quatre cas de grossesses avérés chez des femmes avec un SPW. Le CSAB est conscient des nombreuses questions qui peuvent être soulevées. N’hésitez pas à lui transmettre vos commentaires (https://ipwso.org/information-for-families/sexual-development/).

Pour consulter ou/et télécharger le document en français, cliquez sur le lien suivant :   SPW_sexualite

Santé BD a pour objectif d’expliquer aux personnes fragiles ce qui se passe lors des examens médicaux et comprendre les décisions qui peuvent être prises. Cela est fait au travers de fiches explicatives très claires et d’applications. Un grand nombre de ces fiches existent maintenant en format vidéo qui les rendent encore plus attractives. A consulter ici.