Prader-Willi France

Message du Pôle Scientifique de Prader-Willi France

Nous souhaitons être au plus près de vous tous, personnes porteuses du syndrome et familles.
Aussi pour y voir clair, voici un petit récapitulatif des informations qui peuvent vous être utiles.

Informations Covid-19

• 14 mai 2021 : Foire aux questions vaccination COVID19 à lire en cliquant sur ce lien : FAQ vaccination COVID19
• 17 jan 2021  : Le syndrome de Prader-Willi (SPW) en lui-même ne constitue pas une pathologie à risque de forme grave de Covid-19. En accord avec l’organisation internationale IPSWO (https://ipwso.org/), le centre de référence préconise la vaccination pour les personnes adultes avec un SPW lorsque sont associés :
  • l’obésité (indice de masse corporel > 30 kg/m2)
  • l’insuffisance respiratoire
  • l’hypertension artérielle,
  • l’insuffisance cardiaque,
  • le diabète (de type 1 et de type 2),
  •  l’insuffisance rénale

  Il est conseillé de vous rapprocher du médecin traitant afin d’obtenir une ordonnance pour la vaccination.

• 15 dec 2020 Les personnes handicapées peuvent accéder aux gymnases et aux piscines et ont une dérogation pour le couvre-feu dans le cadre de leurs déplacements
• 28 nov 2020 : La pratique sportive qui constitue un motif dérogatoire de sortie, pourra désormais s’effectuer de manière individuelle dans un périmètre de 20km autour du domicile, dans la limite de 3 heures et une fois par jour. Les publics prioritaires que sont, notamment, les personnes détenant une prescription médicale (APA) et en situation de handicap reconnu par la MDPH ainsi que l’encadrement nécessaire à leur pratique, sont autorisés à déroger aux restrictions en vigueur. A ce titre, alors que les équipements sportifs couverts (type X) restent fermés pour les autres pratiquants, ils peuvent y accéder (sauf dans les vestiaires collectifs).
• 30 oct 2020: Texte officiel pour le confinement des personnes avec un handicap et leurs aidants
  • L’ensemble des établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et pour adultes, ainsi que les accueils de jour et les plateformes de répit resteront ouverts
  • Le droit des visites dans les ESMS est maintenu mais doit être encadré et sur rendez-vous. De même, les personnes hébergées en structures auront la possibilité de rentrer chez elles le week-end, si aucun cas de Covid-19 avéré n’est présent dans l’établissement ou la famille.
  • les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) restent ouvertes avec un accueil physique qui sera adapté à la situation sanitaire de chaque territoire.
  • L’activité des professionnels du secteur médico-social, qu’elle s’exerce en libéral ou dans les structures, est maintenue. La continuité s’impose également en termes d’accompagnement éducatif et rééducatif.
  • Les personnes handicapées doivent bénéficier des mêmes soins que l’ensemble de la population.
  • Les établissements et services d’aide par le travail (ESAT) ainsi que les entreprises adaptées (EA) restent ouverts, sauf s’ils sont concernés par les règles de fermeture administrative, notamment pour le secteur de la restauration
  • Des dérogations pour les déplacements des personnes en situation de handicap et leurs aidants seront toutefois prévues. Sur présentation d’un certificat médical, la dérogation pour port du masque, pour ceux qui ne sont pas en capacité de le porter, est maintenue. La sensibilisation des forces de l’ordre à ces dérogations est assurée.
  • Lire le texte complet ou regarder la vidéo du Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées en cliquant sur ce lien
• 26 juin 2020 :Textes officiels pour le déconfinement progressif
  • Consignes de déconfinement progressif applicables aux ESMS pour les enfants et adultes en situation de handicap
  • Protocole sanitaire relatif aux séjours de vacances adaptées pour les personnes en situation de handicap
• 12 juin 2020:
  • Le déconfinement expliqué pour les garçons vu sur le site de l’ERHR Ile-de-France
  • Le déconfinement expliqué pour les filles vu sur le site de l’ERHR Ile-de-France
  • Foire aux questions sur le déconfinement sur le site du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées (précisions sur le site de l’ERHR IdF)
• 02 juin 2020 : Réouverture des parcs, des terrasses des restaurants, des magasins, mais pas encore de levées des mesures en ESMS
• 02 juin Plateforme d’écoute et de soutien « Tous mobilisés » par téléphone au 0805 035 800 (appel gratuit) du lundi au samedi de 9h à 12h et de 14h à 17h
• 04 mai 2020 : Documents du gouvernement précisant an lien avec le plan de déconfinement
  • Grandes lignes du plan de déconfinement pour les personnes en situation de handicap
  • Accompagnement hors du domicile pour les enfants et les adultes en situation de handicap
  • Réouverture progessive et encadrée des accueils de jour en externats medico-sociaux
  • Reprise progressive et adaptée de l’activité des ESAT
  • Protocole sanitaire pour la réouverture et le fonctionnement des ecoles maternelles et élémentaires
• 04 mai 2020 : Article de handicap.fr sur « à quoi va ressembler le déconfinement en situation de handicap »
• 01 mai 2020:  Recommandations du centre de référence concernant le déconfinement progressif
• 03 avril 2020: Assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap
• 03 avril 2020 : Fiche patient fragile en cas d’hospitalisation qui vient compléter la carte de soins et d’urgence du SPW
• 28 mars 2020 : Conseils pour se maintenir en bonne forme physique
• 22 mars 2020 : Informations du Ministère de la santé
• 16 mars 2020: Informations du Centre de référence sur le coronavirus

Par ailleurs, vous trouverez également d’autres informations ou conseils en suivant les liens suivants :

• Secrétariat d’État aux Personnes Handicapées : lien très utile pour vous aider à trouver des solutions concrètes pour organiser votre quotidien
• Le coronavirus c’est quoi ?
• Covid-19 : comment en parler à vos enfants, à votre famille
• S’occuper :
  • La Communauté numérique se mobilise (première page les liens, seconde page le programme)
  • Le guide du confinement pour les aidants (proposé sur le site de Perce-Neige)
• Bouger :
  • une vidéo d’incitation aux exercices de renforcement musculaire, accessibles à tous
  • une vidéo d’exercices pour l’intérieur  réalisée par notre correspondante régionale Languedoc-Roussillon
• Un rapport sur le Covid-19 et les situations de handicap au domicile et en établissement

Nous mettrons régulièrement à jour sur le site de l’association les informations en fonction de l’évolution de la situation.

Dans cette période compliquée les familles font preuve d’inventivité pour que ce confinement soit le plus léger pour tous. Alors, n’hésitez pas à nous faire parvenir des trucs ou anecdotes, vidéos, etc. à l’adresse suivante : [email protected] (coordonnatrice du pôle scientifique PWF).
Prenez soin de vous tous.

Message de l’hôpital d’Hendaye (17/06/2020)

Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.

Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois. »

Précédemment ===============================================================================================================

Je me fais la porte-parole de équipes de Bretonneau et Marfan de l’Hôpital Marin d’Hendaye pour passer le bonjour à tous nos patients et leur faire savoir qu’en cas de besoin, pour répondre à toutes questions sur la situation actuelle, vous pourrez me joindre par mail : [email protected].
Je transmettrai ensuite vos questions aux professionnels concernés (psychiatre, psychologue, éducateurs, soignants, etc).

Concernant les futurs séjours à Hendaye, nous ne pouvons bien évidemment pas répondre à la question que beaucoup d’entre eux se posent, à savoir : QUAND POURRONS-NOUS REVENIR A HENDAYE ?

Mais dès la fin du confinement, les commissions d’admissions reprendront et les séjours seront échelonnés de façon à privilégier dans un premier temps les patients dont les séjours auront été annulés en mars et avril du fait de la pandémie au COVID-19.

Prenez soin de vous et de vos proches et surtout : RESTEZ CHEZ VOUS !

Catherine GOUSSERY
Assistante Médico-Administrative
Hôpital Marin d’Hendaye