Prader-Willi France

Comment comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi ayant des troubles du comportement?

Cette préoccupation est à l’origine de la brochure du guide des pratiques partagées et du livret « Troubles du comportement« .

Réunir parents et professionnels autour de l’accompagnement au quotidien du syndrome de Prader-Willi (SPW), c’est accepter la vision de l’autre, décaler son regard, prendre en compte le poids des mots, se remettre en cause, dans le respect essentiel de la personne que l’on accompagne, de ses désirs si difficiles à cerner dans l’objectif d’améliorer la qualité de sa vie quotidienne.

En complément du guide, nous vous proposons de prendre connaissance de la démarche réalisée par Handéo pour les enfants et adolescents autistes, explicitée par Handéo. Cette démarche comporte des enseignements qui peuvent nous être utiles.[lien]

Les études scientifiques réalisées sur l’autisme et les liens avec les maladies génétiques ne mettent pas en évidence de liens directs entre
le syndrome de Prader-Willi et les anomalies spécifiques de l’autisme. Cependant, plusieurs troubles de comportement liés au syndrome de Prader-Willi sont répertoriés par ces scientifiques comme des troubles de « qualité autistique ».