Prader-Willi France

Un innocent ça trompe

Un roman policier dont le héros est un Piwi.
Ce n’est pas un essai médical mais un roman policier qu’on lit d’une traite. Le syndrome n’est plus un concept mais un jeune malicieux et attachant, qui, par son sens de l’observation aide à dénouer le rapt dont il est victime.
Certes, il a des problèmes, certes il n’arrive pas à calculer la monnaie qu’on doit lui rendre lors de ses achats, certes il ne comprend pas les plaisanteries au second degré, certes il est rassuré par un cadre de vie sans surprises… et il est servi dans cette intrigue à rebondissements. Mais c’est un garçon qui travaille tous les matins comme apprenti, qui va chez l’orthophoniste, fait quelques courses tout seul. Et cette description colle à la vie puisque l’auteur est lui-même père d’un « Piwi. »
La vie est là dans toute sa richesse, elle est plus souriante…. 
Un innocent ça trompe/ Pelman.- Paris : Denoël, 1991, (Coll. Sueurs Froides)

Le coeur enclume

 Un album pour adultes qui aborde avec tact l’annonce du handicap de leur enfant à des parents désarmés.   

Cette bande dessinée, avec un trait fin et subtil, nous décrit les dix jours qui suivent la naissance d’un enfant différent : la sidération, le refus, la douleur et la culpabilité des parents devant cet événement, la difficulté de l’annoncer à l’entourage même proche et puis petit à petit l’attachement vient et même la tendresse pour ce petit si fragile qui a tant besoin d’affection. C’est le témoignage très émouvant d’un père.   

Le coeur-enclume / Ruillier, Jérôme. – Sarbacane (Paris), 2009. 17 € 

Parle moi

Isabelle Barbier qui s'est occupée de la guidance parentale a publié deux ouvrages

Parle-moi !

Ortho Edition
L'ouvrage est édité chez l'éditeur. En cours de réédition par l'association

Résumé : livret destiné aux parents d'enfants ayant des troubles de la communication. Il contient une description du développement de la communication et des moyens simples pour le stimuler et améliorer la déglutition et l'articulation chez le tout petit.

Comment éveiller votre bébé

Comment éveiller votre bébé ?

Ed. Flammarion, 2006.343 P.  15 €

Résumé : ça y est, Bébé est là et tous ses sens sont en éveil. Mais comment communiquer avec lui ? Comment l'accompagner dans ses découvertes et l'ouvrir au monde ? Isabelle barbier fait part de son expérience d'orthophoniste dans ce livre très pratique qui fourmille d'astuces, de jeux et de comptines adaptés aux différents stades de la croissance de bébé, du biberon au premier repas, des couches à l'apprentissage de la propreté, du « quatre-pattes » à la marche, des babillages aux phrases construites. L'heure du bain ou les activités ménagères se transforment alors en moments privilégiés de contacts, de découvertes, de bonheur partagé.

« Prader-Willi », quel drôle de nom ! Et un syndrome, qu’est-ce que c’est vraiment ? (suite…)