Prader-Willi France

Mon fils, ce petit héros/ Philippe Idiartegaray. – ed. Mobilibook, 2016. – 112 p.  14,90 €

« Ce livre est avant tout le témoignage de l’amour d’un papa pour son fils atteint du syndrome de Prader-Willi. C’est le carnet de bord d’un père qui ne fait aucune différence entre ses quatre fils, et qui nous parle avec franchise et souvent humour du handicap de son fils, au fil des jours, de la vie.Philippe Idiartegaray nous parle de ses doutes, de ses colères, ses convictions, de sa foi aussi, en un mot de ce qui fait que nous sommes humains, quelles que soient nos différences. L’histoire éternelle et toujours particulière entre un père et un fils, malgré les complications et frustrations liées au handicap et quelle que soit la place que la société lui réserve. Un récit de combat aussi contre la mise en cases, l’intolérance et la poisse qui ne résiste pas à l’Amour avec un grand A. Un récit émouvant et rare, pour changer notre regard sur le handicap, un récit qui s’adresse à tous pour aller à la rencontre de David, le petit héros de son papa, qui, vous verrez, sera bientôt aussi le vôtre.

Le regard du papa, le regard des autres, le regard de David aussi. Et le nôtre ? Les regards du père, des autres et du fils, David, se croisent pour proposer différentes approches contre les préjugés et l’intolérance. »

En cliquant sur ce lien, vous pouvez écouter l’auteur présenter son livre à la librairie de Bordeaux en septembre : https://www.mollat.com/podcasts/philippe-idiartegaray-mon-fils-ce-petit-heros

Disponible en librairie

Commentaire reçu le  22 mars d’une maman : Juste pour vous signaler que je viens de lire le livre de Philippe Idiartegaray « mon fils ce petit héros », témoignage de papa d’un petit garçon Prader Willi

Un livre qui fait du bien et dans lequel j’y retrouve ma fille Gabrielle de 11 ans, amour, humour et émotion sont au rendez vous. Je pense que cela pourrait intéresser d’autres parents. Cordialement.

Retrouver l’auteur et l’accueil fait au livre via ce lien

Tous les chemins mènent à l’autre/ Jocelyne Rolland. – ed. L’Harmattan, 2016, 2015. – 220 p.  20 € 14,99 € en format Kindle

Le dialogue d’une professionnelle et d’un mère d’une polyhandicapée.
« La rencontre avec les personnes polyhandicapées s’inscrit dans le dire sans le mot. Entre silence, causerie, aparté, dialogue, elles m’ont parlé de l’être profond m’obligeant à identifier la quintessence de l’être, à accepter aussi ses déficits. Elles m’ont enseigné vivre au présent, être là, pleinement dans la relation avec mes qualités et mes défauts. Elles ont inspiré les questions fondamentales, ont éprouvé les valeurs, interrogé l’humanité  qui traversent toute personne.  »

Disponible en librairie

La vie réserve des surprises/ Carline BOUDET. – Fayard, 2016. – 270 p.  17 €

« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois comme tout le monde… La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va te filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin de là. Mon bébé est porteur de trisomie.
La troisième fois.. quand nous sommes rentrés à la maison avec cette enfant pas comme prévu. Ma fille Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. »

Livre disponible en librairie

Sasha Loup, le petit garçon qui n’avait pas de larmes/ Frédéric Ruby.- Ed. Semeurs de troubles, 2015. – 204 p, photos, 35 €

Le témoignage d’un père qui découvre au jour le jour un enfant prématuré qui se révèle différent. Il n’y a pas de diagnostic. C’est le carnet de cette découverte. Des textes poétiques, pleins d’humour, étonnants sans pathos mais très justes. Des photos très belles qui ne cherchent pas à cacher les difficultés.

Ce livre est disponible directement auprès de l’éditeur : http://www.semeurdetrouble.fr/petit-garcon-navait-pas-larmes/

Témoignage du père d’une petite fille qui présente le syndrome de Prader-Willi, son désarroi ou même son chagrin à l’annonce du syndrome, l’expérience des premières années en demi-teintes : rencontre avec le monde médical et le monde du handicap, tendresse envers sa fille, difficultés de communication et au-delà de compréhension…
Style déconcertant.