Prader-Willi France

Filem Jomago nous fait connaître son livre, par l’intermédiaire de Marie-Françoise Méresse, correspondante régionale Grand-Est : « A quoi rêvent les autistes »

Ce livre est le fruit de la démarche d’un père dont un des fils est un autiste profond, père qui cherche à communiquer avec son enfant et explore les écrits d’autistes ou de parents d’autistes pour trouver des clés :
Voici un extrait de la préface réalisé par le docteur Jacques Constant. Pédopsychiatre, ancien Chef de Service de Pédopsychiatrie de l’hôpital de Chartres :
« Le témoignage porte ici autant sur la progressive découverte, à travers un parcours, de la spécificité du fonctionnement autistique que du travail fourni par les parents pour permettre à leur enfant, tel qu’il est et tel qu’il restera, de s’adapter à notre société. Le lecteur qui voudrait y trouver des recettes toutes faites glanera surtout une méthodologie pour s’interroger et se positionner dans chaque situation. Les « solutions » sont découvertes au fur et à mesure par les parents et pourtant, elles rejoignent les conseils comportementaux qui sont aujourd’hui accessibles partout.

Le lecteur trouvera maints exemples de la démarche conduite par ce père (qui insiste avec humour sur l’importance de la mère en première ligne) pour inventer ce qui a déjà été trouvé. Ce paradoxe est à mes yeux un des intérêts majeurs de ce livre. C’est en tout cas la forme de respect de ce père pour la singularité de ce fils, et l’aboutissement d’un parcours d’acceptation de la différence.  »

On commande le livre en version électronique (8,97€ TTC) dans sa deuxième édition à ce lien (cliquez ici)

Le numéro 47 de la revue Contraste (revue de l’ANECAMSP) vient de paraître, « L’enfant et sa famille face à la génétique ». Nous avons participé à la rédaction de ce dernier numéro. Vous trouverez ici :

• le résumé de notre article « Qu’apporte une association de parents d’enfants atteints d’une maladie génétique
• le lien vers la revue : https://www.editions-eres.com/ouvrage/4212/l-enfant-et-sa-famille-face-a-la-genetique

Résumé : À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. « Être regardée comme une personne à part entière », telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. Séverine est partie dans son sommeil le 5 décembre 2017.

Il est possible de commander en ligne cette revue. Nous pouvons également vous adresser, à titre privé, notre article.

Vous avez tous lu le livre de Philippe IDIARTEGARAY « Mon fils ce petit héros« . Cet ouvrage a obtenu le Prix de l’Humour de la Résistance 2018.
Belle récompense pour ce Papa qui raconte avec humour et beaucoup d’amour sa relation avec son fils porteur du syndrome de Prader-Willi.
La prochaine édition sera complétée d’une vingtaine de pages. Les droits d’auteur sont reversés à notre association. Félicitations à l’auteur!