Prader-Willi France

L’association des Paralysés de France handicap vient de publier un guide pour aider à  :

• mieux identifier et formuler les souhaits de la personne que vous accompagnez ;
• vous poser la question de leur adéquation avec les vôtres ;
• identifier vos propres besoins en tant que proche, aidant familial

Vous y trouverez les références aux textes d’où découlent les aides accordées en cas de handicap (ex: Plan personnalisé de compensation du handicap. » Art. R. 146-28 du code de l’action sociale et des familles) et vous y référez pour défendre vos demandes.

Le guide est disponible à ce lien : Guide pour les parents, conjoints et autres proches… 

Une commission du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé Maladies rares, ont mis au point un document dont l’objet est de permettre une description plus précise du handicap rare et des attentes en matière de compensation nécessaire. Ce document est en phase d’expérimentation. Vous pouvez l’utiliser et le joindre à votre dossier MDPH.

Lien pour consulter et télécharger le document : Experimentation 2021 – Document complementaire numerique

Lien pour consulter et téélcharger le courrier d’accompagnement à l’évaluation du document : Courrier d-accompagnement

Le GNCHR souhaite alors que vous preniez un peu de temps pour faire l’évaluation de ce document complémentaire via un questionnaire en ligne, et ce avant le 31 décembre 2021. Cliquer ici pour acceder au questionnaire.

En mai 2020, le secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées a lancé une plateforme au contenu simple et clair, conçue pour centraliser l’ensemble des informations à connaitre lorsque l’on est en situation de handicap: monparcourshandicap.gouv.fr

Conçue dans une logique de point d’entrée unique d’information, d’orientation et de services, la plateforme permet aux personnes en situation de handicap de s’informer et d’effectuer leurs démarches en ligne grâce à un accès direct à :
 des informations généralistes, officielles, fiables, facilement compréhensibles et actualisées ;
 des ressources nationales et de proximité, géolocalisées (annuaires, sites spécialisés, événements…) ;
 des services personnalisés et sécurisés.
Des fiches faciles à lire et à comprendre y sont mises à disposition.

La première étape est axée sur le parcours professionnel. Aussi, les rubriques actuelles sont :

• Droits, aides et démarches
• Formation professionnelle
• Formation en alternance
• Emploi et vie professionnelle
• Actualités

D’autres rubriques sont à venir concernant les étapes avant la vie professionnelle.
Noter que ce site devient la référence officielle des informations liées au handicap et qu’il est conçu pour accueillir la parole et les réactions des utilisateurs.

Une ordonnance relative à la prolongation des droits sociaux a été prise le 25 mars 2020. En voici les éléments concernant les personnes porteuses de handicap :

1° Les bénéficiaires des droits et prestations énumérés ci-après, dont l’accord sur ces droits et prestations expire entre le 12 mars et le 31 juillet 2020 ou a expiré avant le 12 mars mais n’a pas encore été renouvelé à cette date, bénéficient d’une prolongation de la durée de cet accord d’une durée de six mois à compter de la date d’expiration de cet accord ou à compter du 12 mars s’il a expiré avant cette date.
Cet accord est renouvelable une fois par décret, sans nouvelle décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)  ou, le cas échéant, du président du Conseil départemental.

2° Les dispositions du 1° paragraphe sont applicables aux bénéficiaires des droits et prestations suivants :
– l’allocation aux adultes handicapés (AAH) , et les compléments de ressources prévus
– l’allocation prévue relative à la protection sanitaire et sociale à Mayotte
– l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments ainsi que celle prévue pour Mayotte et St-Pierre-et-Miquelon
– la carte mobilité inclusion (CMI)
– la prestation de compensation du handicap (PCH)
– tous les autres droits ou prestations mentionnés à l’article L. 241-6 du même code relevant de la compétence de la commission mentionnée à l’article L. 146-9.

3° Le délai de recours de deux mois via la procédure de contestation auprès de la MDPH (RAPO) est suspendu.
Les décisions mentionnées à cet article peuvent également être prises soit par le président de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), soit par une ou plusieurs de ses formations restreintes.
Le président de la CDAPH, ou le cas échéant la formation restreinte, rend compte régulièrement de son activité à la formation plénière et au plus tard dans un délai de trois mois à compter du 31 juillet 2020. Les délibérations de CDAPH peuvent se tenir par visioconférence.

Le détail de l’ Ordonnance n° 2020-312 du 25 mars 2020 relative à la prolongation de droits sociaux est disponible en cliquant ici

Le 13 février 2020, l’Assemblée nationale a voté une proposition de loi en faveur des adultes handicapés.
Si la proposition de loi va jusqu’à son terme, ces trois dispositions s’appliqueront :

• les revenus du conjoint ne seraient plus pris en compte dans le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH), ainsi que dans son plafonnement
• la suppression de la majoration du plafond de cumul de l’AAH et de la rémunération garantie en établissement et service d’aide par le travail (Esat) lorsque le bénéficiaire est en couple
• le report à 65 ans de la limite d’âge au-delà de laquelle il n’est plus possible, sauf exceptions, de solliciter la prestation de compensation du handicap (PCH)

Il reste à attendre les décrets d’application.

Plus d’information en cliquant sur ce lien

Le gouvernement a lancé une enquête à destination des personnes (plus de 16 ans) et des familles concernées par la déficience intellectuelle, les troubles du neuro-développement (dys, autisme,..). Le but est de mieux accompagner les personnes et leurs proches.

Il nous semble important que les familles des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi fassent connaitre leur situation (nous vous engageons à la question « de quel trouble s’agit-il? » de cocher « Autres : syndrome de Prader-Willi »  et les cases pertinentes pour votre enfant.

Vous pouvez répondre jusqu’au 15 décembre. Lien avec l’enquête : https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/A02.asp