Prader-Willi France

La revue « Ombres et lumière » nous a sollicité pour son numéro 254. En effet, celui-ci comporte un article concernant les troubles alimentaires et Blandine Guillaux y a apporté son témoignage de maman. De ce fait, des personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi et ne connaissant pas notre association pourraient avoir accès à nos recommandations.

Sur ce numéro, il y a en page 3, un article sur « Pédaler sans tricher« , clin d’oeil pour Laurence Callais

En lisant le numéro réalisé, j’y ai trouvé aussi un beau texte de Sophie Lutz, que je vous partage .
Il est question de l’espérance pour son enfant avec un handicap.

Pour qu’il voit son verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide
A lire en entier en cliquant sur ce lien :254 Sophie Lutz

Extraits :
« Quelqu’un affirmait qu’il est plus facile d’exprimer le négatif que le positif »…
« Face au handicap, la question du verre à moitié vide ou à moitié plein est sensible. A la rédaction d’Ombres et Lumière, je parie que cette question se pose chaque jour, à tel point qu’elle est contenue dans le titre de la revue. Car c’est la question existentielle. Celle de la lutte permanente du désespoir contre la beauté de la vie et vice et versa. C’est la question universelle de savoir si la vie vaut la peine d’être vécue. Et si oui, pour quelle raison? Quand un mal déferle sur une vie, que reste-t-il? Quel bien peut résister et se manifester encore? »

« La personne que je citais au début de mon texte avait cherché une voie, puisqu’elle disait aussi : « une charge n’est pas forcément une corvée ». Ce qui revient à dire « Comment porter, supporter ce qui est lourd? Là encore, tout le monde ne lutte pas à pied d’égalité… »

« De même que deux mères et deux pères ne porteront pas la charge du handicap de manière identique, rien ne permet de décider à la place de Philippine (ma fille polyhandicapée) comment elle ressent ou évalue sa propre vie. Je dois fréquemment lutter contre moi-même pour ne pas considérer, à sa place, que la balance de sa vie penche du mauvais côté »

« Si une vie est bonne sous condition d’une pleine santé du corps et d’esprit, sa vie est mauvaise. mais il existe beaucoup d’autres critères de vie bonne. Ce ne sont pas ces autres critères dont j’ai besoin aujourd’hui. En ce moment, j’ai besoin de réver. Je rêve à une raison de vivre inconnue de moi, que je n’ai jamais imaginée et que Philippine connait et vit à fond à mon insu. Un secret qui n’appartient qu’à elle, qui la définit, qui la rend pleinement vivante sous mes yeux, mais que je suis incapable de comprendre ou d’atteindre, tandis qu’elle le possède avec bonheur. Une justice cachée »

Corinne Pelluchon écrit concernant l’espérance : « L’espérance est l’attente de quelque chose qui n’est pas déterminé. Elle est la capacité de déchiffrer, en dépit des catastrophes du présent et à venir, les signes avant-coureurs d’un nouvel âge qui pourraient ouvrir l’horizon » L’espérance suppose la conscience du mal et des catastrophes, elle n’a rien avoir avec l’optimisme… L’espérance advient quand on a renoncé aux illusions de grandeur,.. quand on a perdu tout espoir, quand on a renoncé aux remèdes classiques, les fausses bonnes solutions. On ne conquiert pas l’espérance. Comme l’amour, elle vient ou pas. C’est une énergie et un discours ne peut suffire à la produire…. » Corinne Pelluchon L’espérance ou la traversée de l’impossible, Rivages 2023.

Et Jérôme Lhote de poursuivre : « ce qui permet d’espérer, c’est d’agir ».

Agissons ensemble pour ouvrir les horizons de nos enfants.

Pour suivre la revue Ombres et Lumière , aller sur leur site: https://www.och.fr/ombres-et-lumiere/