Prader-Willi France

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Journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon

Journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon

par | 14 Oct 2023 | Actualités, Médico-social

Le GNCHR (Groupement national de Coopération Handicaps Rares), dont l’association Prader-Willi France est membre, organise des journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon.
Elles réuniront 300 professionnels , personnes en situation de handicap rare et aidants familiaux.

Ces journées ont pour objectifs de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Organisées sur 2 jours dans 5 salles en simultané, le public peut choisir entre 10 différentes thématiques, tels que la communication alternative et améliorée, la coordination de parcours complexe, l’habitat inclusif et la citoyenneté, l’utilisation de nouvelles technologies au service du handicap rare,  l’amélioration de la vie des personnes sourd aveugles, etc.

A noter, Sophie Alassimone, responsable de la recherche-action financée par PWF, interviendra le 8 novembre à 15h sur le thème  » Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi » dans le cadre de la coordination de parcours complexe.

Programme et inscriptions : https://jnhr2023.fr/

TARIFS :
80€ pour les personnes en situation de handicaps rares, les aidants familiaux (parents, fratrie etc.) . Le GNCHR prend en charge les frais de déplacements à hauteur de 130€, les nuitées d’hôtel et garantie l’accessibilité des échanges (LSF, vélotypie etc.)
350€ pour les professionnels

Cet événement , soutenu par la CNSA et la DGCS, est sous le haut-patronage de la ministre déléguée en charge des personnes handicapées.

Les séjours familles pour le printemps 2024 sont programmés

Les séjours familles pour le printemps 2024 sont programmés

par | 12 Oct 2023 | Actualités, Vacances Famille

Les séjours Vacances-Familles organisées conjointement par PWF et VTF reviennent en force, avec 4 séjours proposés durant les vacances de printemps 2024 :

  • RIEC SUR BELON en Bretagne du 13 au 20 avril (zones A et C) et du 20 au 27 avril (zones A & B)
  • CERESTE dans le Lubéron du 13 au 20 avril (zones A et C) et du 20 au 27 avril (zones A & B)

Une réduction de 20% est accordée pour une pré-inscription avant le 30 octobre, inscrivez-vous vite!

Plus d’information sur la page vacances de ce site : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/

Vous y trouverez les fiches descritives des séjours, le mode opératoire de l’inscription et les conditions financières détaillées.

Pour vous faciliter la tâche, vous pouvez télécharger la fiche de pré-inscription ditrectement avec ce lien : Fiche Pre-inscription Sejours Familles PWF 2024

Dossier MDPH : deux temps d’information à destination des aidants dans les Hauts-de-France

Dossier MDPH : deux temps d’information à destination des aidants dans les Hauts-de-France

par | 4 Sep 2023 | Actualités, Aides administratives

Nous relayons l’annonce concernant l’organisation de deux réunions sur le thème du dossier MDPH organisées par la plateforme d’accompagnement et de répit des aidants handicap Lille :

  • samedi 9 septembre 2023 sur le dossier MDPH pour les adultes,
  • samedi 18 novembre 2023 sur le dossier MDPH pour les enfants.

Ces réunions d’information s’adressent aux proches aidants de personnes en situation de handicap.

Inscription gratuite obligatoire. Plus d’information et inscription via ce lien 

Cycle de webinaires sur la vie affective et sexuelle

par | 27 Août 2023 | Actualités, Affective

Nous vous proposons un cycle de 4 webinaires de 1h30 sur le thème de la vie affective et sexuelle, à destination des parents et aidants.

L’accès est limité à 15 personnes par atelier maximum. L’inscription se fait par mail à Blandine Guillaux  ( [email protected] ) avant le 10 septembre 2023.

Avec pour intervenante : Sheila Warembourg, diplômée en sexologie et en santé publique (site https://sexualunderstanding.com )

Sheila Warembourg est déjà intervenue lors d’une journée nationale et a animé un temps de paroles et d’échanges pour un groupe d’adultes porteurs du SPW. Elle connaît le SPW. Elle est intervenue dans l’IMPRO de la fille de Blandine Guillaux. L’ expérience a été  très enrichissante et une aide précieuse pour la fille de Blandine, au niveau de l’estime de soi et savoir dire non quand on ne souhaite pas la rencontre.

Sheila ne se positionne pas comme une experte. Elle intervient dans l’échange. C’est le groupe qui anime le temps de paroles. Elle peut aussi poser une question et le groupe interagit.

Dates et heures des webinaires :

  • 19 septembre de 20h à 21h30
  • 28 septembre de 20h à 21h30
  • 19 octobre de 20h à 21h30
  • 30 octobre de 20h à 21h30

Thèmes des 4 webinaires

  • L’autodétermination dans la vie affective et sexuelle.
    • Éducation à la santé et à la sexualité pour être moins vulnérable.
    • Besoin d’aider son enfant à être citoyen à part entière.
  • Un corps qui change.
    • Puberté et devenir adulte.
  • Besoin de lien social et d’amour à tout âge.
    • Lien social et habilités sociales
    • Comment encourager la rencontre et éviter la solitude ?
  • Accompagner le désir de vivre à deux et le désir de maternité/paternité.

Suivant les thèmes on s’adresse aux différents âges des enfants.

  • · Possibilité de s’inscrire à 2 webinaires pour une même famille ou aidant.
  • · Possibilité de refaire une session si nous avons trop d’inscriptions.
  • · Possibilité de retranscrire les différentes sessions dans un bulletin.

Bien entendu, les questions resteront anonymes.

Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW

Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW

par | 16 Août 2023 | Actualités, Lieux de vie

Nous publions ici les résultats de l’enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23

L’analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque de structures adaptées puisque 57% vivent au domicile de leurs parents (pour 58% en 2017).

Nous remercions les familles qui ont répondu à l’enquête car les constats obtenus sont des données factuelles sur lesquelles nous pouvons nous appuyer dans les échanges avec les instances gouvernementales.

L’enquête et son analyse ont été pilotées par Marie-Odile Besnier. Vous pouvez lui faire part de vos commentaires par courriel à cette adresse  [email protected]

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