Club d'Île de France
La prochaine réunion du club d'Île de France aura lieu exceptionnellement le quatrième dimanche du mois, le 24 janvier 2010.
La prochaine réunion du club d'Île de France aura lieu exceptionnellement le quatrième dimanche du mois, le 24 janvier 2010.
A l’occasion de l’anniversaire des dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye, Denise Thuilleaux a souhaité réunir les équipes d’Hendaye avec des représentants du centre de référence et de l’association. Les représentants du centre de référence parisien n’ont malheureusement pas pu venir en raison des chutes de neige.
Que retenir de cette rencontre si riche et prometteuse ? (suite…)
Service de nutrition du Pr A. Basdevant (Pitié-Salpêtrière)
Drs Célia Lloret, Muriel Coupaye, Céline Poitou
Les patients suivis dans ce service sont adressés par :
– Les services d’endocrinologie pédiatrique de l’hôpital Necker ou d’autres services endocrinologiques.
– Les services de génétique
– Les parents (Association Prader-Willi France)
Les consultations.
La première consultation dure environ une heure, les suivis se font sur 30 minutes. Une journée d’hôpital de jour peut être programmée.
La pathologie du SPW étant complexe, cela a conduit à une adaptation du service à ces consultations qui constituent un lieu d’échange et de réflexion entre tous les participants (parents, patients, soignants). La collaboration de tous les interlocuteurs est essentielle.
La prise en charge du patient est d’abord individuelle.
– Explorations nutritionnelles, dépense énergétique de repos, composition corporelle
– Evaluation métabolique, endocrinienne, ostéodensitométrie
– Diagnostic génétique, s’il n’a pas été fait
– Tension artérielle, électrocardiagramme
– Entretiens individuels avec diététicienne, psychologue, éducateur sportif, médecin, assistante sociale
Différents examens peuvent être réalisés en hospitalisation programmée :
– Echographie cardiaque
– Bilan respiratoire + polysomnographie (analyse du sommeil)
– Examen ORL
– Evaluation psychiatrique si nécessaire
– Bilan des complications du diabète, insuffisance veineuse
– Tests dynamiques endocriniens.
La prise en charge est aussi collective.
– Atelier d’activité physique
– Groupe de parole
– Repas
– Activités ludiques
Un groupe de parole est également organisé pour les parents
Une synthèse pluridisciplinaire propose des stratégies de prise en charge avec des priorités définies.
Mais des difficultés subsistent :
La prochaine assemblée générale de l’association se tiendra à Lyon le 9 octobre sur le thème suivant : Comment aider nos enfants à construire leur projet de vie ? Comment changer notre regard ? (suite…)
Institut de Myologie AIM
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Bd. de l’Hôpital – 75651 Paris Cedex 13
Tél. : 01 42 16 58 59 – Fax: 01 42 16 58 87
Le rapport financier a été présenté par Maurice Laugier, trésorier.
Le rapport d’activité a été présenté par Anne-Marie Joly, secrétaire générale.
Le rapport d’orientation a été présenté par Christian Foucaux, Président.
Les interventions des membres du conseil scientifique paraitront dans le bulletin de janvier 2010
Invitation à l'assemblée générale
Les journées nationales ANECAMSP, qui se sont déroulées cette année les 26 et 27 mars 2009 à Besançon, avaient pour thème l’action précoce.
Nous sommes tous persuadés, professionnels des CAMSP, SESSAD ou équipes de PMI et de pédopsychiatrie, du bien-fondé de l’action précoce (…) Nous savons qu’il importe d’intervenir au moment juste, assez tôt mais pas toujours le plus tôt possible. (…) L’action précoce peut aussi être confrontée à la méfiance ou à la frilosité des professionnels ou encore au refus des parents.
Ces deux journées nous permettront d’aborder : (suite…)