Prader-Willi France

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QUESTIONNAIRE Adultes Prader-Willi

par | 9 Juin 2011 | Actualités

 

Ce questionnaire, adressé à 233 familles adhérentes de l’association en février 2011, s’est déroulé du 10 février au 20 mai 2011.
Il avait deux objectifs :

  • Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome.
  • Recueillir les souhaits des familles.

Les correspondants régionaux ont été chargés de dérouler les questionnaires par téléphone et/ou par courrier auprès des familles ayant un enfant concerné de plus de 18 ans.
Pendant leur temps de loisirs, ils ont effectué avec persévérance un très gros travail de collecte et ce, malgré quelques réponses difficiles et des questions parfois mal rédigées et peu précises. Nous pouvons tous les remercier.  Nous remercions aussi les familles qui ont pris le

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temps de nous répondre.

Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données a été réalisée ; elle permet de croiser toutes les données collectées. La synthèse du dépouillement de ce questionnaire est en cours et sera très bientôt disponible sur le site PWF. Elle fera aussi l’objet d’un article dans le bulletin.
Les données recueillies seront très utiles lorsque nous aurons à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Jean-Claude Brieger et François Besnier.

Cliquer ici pour consulter la synthèse du dépouillement du questionnaire

Régionale Vendée

par | 23 Mai 2011 | Historique

Ouest France Dimanche 22 mai 2011 – Edition Vendée

Rencontre autour du syndrome de Prader-Willi

 

Stéphane Cornuaud et sa fille

 

Ce dimanche, des familles de l’Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation. (suite…)

Régionale Vendée

par | 23 Mai 2011 | Historique

 

Marie-Odile Besnier anime le groupe

Douze familles étaient présentes à La Chapelle-Achard à l’occasion de la rencontre régionale organisée par l’association Prader-Willi France à laquelle participait François Besnier, président national.

Pour lui, « le syndrome Prader-Willi pose d’autant plus de problème qu’avec 700 familles concernées en France, il s’agit d’une maladie peu connue et qui ne rentre pas dans les cadres habituels. Il faut inventer un accompagnement adapté pour les malades, notamment à l’âge adulte ». Marie-Odile Besnier, déléguée régionale pour les Pays de la Loire, a animé la rencontre du dimanche 22 mai, dans la salle socioculturelle de La Chapelle-Achard. Des personnes non adhérentes à l’association étaient présentes pour s’informer.

Régionale Bourgogne 2011

par | 22 Mai 2011 | Historique

Rosoy, le 21 mai 2011

Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie.
Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée (frères, sœurs, neveux ….). (suite…)

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