Prader-Willi France

L’association Prader-Willi France a proposé le samedi 9 décembre 2023 un webinaire de restitution des travaux de recherche sur le syndrome de Prader-WIlli.
Vous pouvez retrouver l’ensemble du webinaire en vidéo en cliquant sur ce lien : webinaire

Voici aussi la majorité des diapositives présentées

• Introduction  : 1.Introduction (Christine Chirossel responsable pole scientifique)
• Labellisation des centres constitutifs du centre de référence et des centres de compétences Pr Maité Tauber 2.CRMR PRADORT-Labellisation Pr TAUBER
• Essais cliniques sur le syndrome de Prader-Willi  3.Essais cliniques sur le SPW Pr TAUBER
• Socialisations des pratiques alimentaires / SPW (SOPAP2) 5.SoPAP2 Amandine ROCHEDY
• Recherche-action COORD+PRADER Recherche-Action – Sophie Alassimone
• Stimulation du nerf vague  7.STIM PRADER Pr V POSTAL

L’Association PRADER-WILLI FRANCE vous invite à une réunion Zoom sur le thème de la recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Cette réunion aura lieu en visioconférence le samedi 9 décembre à partir de 9h15

Le lien de connexion est le suivant :

https://us02web.zoom.us/j/89515763524

Code secret: 408243

ID de réunion: 895 1576 3524

Cette rencontre a pour but de vous présenter les différents points d’avancement de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Nous vous en adressons le programme définitif et vous confirmerons les liens d’accès 48 h avant le 9 décembre.

Le programme prévisionnel :
9h15 Introduction
9h30 Pr Maithé Tauber – Coordinatrice du Centre de Référence du SPW
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence PRADORT
Pr Angèle Consoli – Coordinatrice du Centre de référence Maladies Rares à Expression psychiatrique
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence Maladies Rares à  expression psychiatrique
– Les essais thérapeutiques en cours en France et à l’international (Pr Maithé Tauber)
– Ocytocine : où en est-on ?  (Pr Maithé Tauber)
10h30 Amandine Rochedy – Chercheuse en sociologie – Toulouse
– Travaux sur la Socialisation de Pratiques Alimentaires – SOPAP
10h45 Marie Chantal Hennerick- correspondante région IDF
– Restitution de la recherche-action Coord+Prader
11h00 – Pause avec film-temoignage
11h15 Pr Virginie Postal – Psychologie & Neuropsychologie Cognitives
– Rapport final de l’étude PRACOM
– Présentation de STIM PRADER
11h30 Dr Cécile Louveau – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique-Paris-Ste Anne
– Éducation thérapeutique PSY-RARE
11h45 Dr Fabien Mourre et Virginie Laurier – Hôpital marin de Hendaye
– Éducation thérapeutique Hendaye – programme APHYNET
12h00 Questions
12h30 – Clôture du webinaire