Prader-Willi France

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MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

par | 23 Fév 2012 | Historique

Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».

A Paris, nous vous donnons

rendez-vous à 13h00

sur le Parvis des libertés et des Droits de l’Homme

(Trocadéro – face à la Tour Eiffel).

Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,

relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !

Vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares

(Cliquez sur le lien pour voir la vidéo)
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : [email protected]

Le protocole national de diagnostic et de soins pour le syndrome de Prader-Willi (PNDS) a été approuvé par la Haute Autorité de Santé (HAS)

par | 23 Fév 2012 | Actualités, Articles sur la santé

Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires !

Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence). Il est rédigé sous l »égide de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Il a pour objectif d’expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée) en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées.

Il comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations (LAP). PWF (Christine Chirossel et François Besnier) a participé, aux côtés du centre de référence, à la rédaction de ce document en 2010. Sa publication était retardée en raison du dossier hGH.

Il est disponible sur le site de la HAS.

Il se compose de 3 parties, vous pouvez les visionner en cliquant sur les liens correspondants :

François Besnier

Mise à jour d’octobre 2021 : Une mise à jour est disponible à ce lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi

 

Le projet d’accueil spécialisé de Dombasle se précise

par | 18 Fév 2012 | Historique

Dernière minute : le projet d’accueil spécialisé à Dombasle se précise : L’instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) nécessaire pour débloquer le projet Dombasle vient d’être enfin publiée par Mme Sabine Fourcade, directrice générale de la DGCS (www.cnsa.fr/…/INSTRUCTION_No_DGCSSD3A201264_du_3_fevr…). Elle est adressée aux directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS) et « précise le processus envisagé pour délivrer les premières autorisations de structures médicosociales au niveau local dans une approche inter-régionale ». L’instruction dit plus loin que les projets examinées par le CROSMS depuis moins de trois ans pourraient dès à présent faire l’objet d’une autorisation. Le projet porté par la CAPs à Dombasle s’inscrit dans cette catégorie. l’ARS de Lorraine attendait cette instruction pour lancer le processus de demande d’ouverture. C’est donc une étape essentielle qui vient d’être franchie.
Cliquer ici pour consulter l’instruction

29 février 2012 : journée internationale des maladies rares

par | 17 Fév 2012 | Historique

De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org

Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors…

Mettez la en lien sur votre Facebook ou d’autres medias sociaux…

 

MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

JOURNEE RARE POUR LES MALADIES RARES

Le 29 février est la Journée internationale des maladies rares,

Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM, EURORDIS, ORPHANET, MRIS et la FSC Maladies Rares) se mobilisent pour

créer un rassemblement !

Cette opération aura lieu sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris à 12h00 (GMT), soit à 13h00 heure locale

Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possibles !

Inscrivez-vous auprès de Manuela Neves : [email protected]

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LES ACTIONS D’ALLIANCE MALADIES RARES EN REGION

 

1. Région Alsace : Stand au CHU de Strasbourg.

2. Région PACA : Stand au CHU Timone à Marseille

3. Région Franche-Comté : Remise des prix du concours de dessins sur les maladies rares lancé début janvier dans les écoles primaires de Besançon

4. Région Pays de Loire : Stand au CHU de Nantes à l’occasion de l’inauguration de PRIOR

5. Région Aquitaine : Stand – lieu à confirmer par déléguée

6. Région Centre : Stand à la maison des associations d’Orléans

7. Région Bretagne : Diffusion de l’information sur la journée internationale – lieux à confirmer

8. Région Lorraine : Emissions de radio + télé + diffusion des dépliants

9. Région Bourgogne : Article dans la presse locale + 2 émissions de radio

10. Région Midi-Pyrénées : Stands dans la gare de  Toulouse.

11. Champagne-Ardenne : Stands au CHU de Reims, dans 8 CPAM de la région, MGEM,  Maison des Agriculteurs   +  diffusion de l’évènement par la MSA dans leurs sites. Opérations qui se déroulent les 28 et 29 février.

12. Languedoc-Roussillon : Action à confirmer

13. Lille : Action à confirmer

Sensibilisation du Grand Public à bord des grandes lignes de trains – IDTGV

Le 29 février, pour la deuxième année consécutive, une opération de sensibilisation aux maladies rares sera menée à bord des trains de grandes lignes TGV en partenariat avec  iDTGV.

Orphanet et Alliance Maladies Rares s’allient pour mener cette opération de sensibilisation du grand public à bord d’iDTGV.

Cette opération est menée avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et

des laboratoires Genzyme.

29 février 2012 : Journée Internationale des Maladies Rares, Opération ID TGV

par | 24 Jan 2012 | Historique

Comme l’année dernière, l’opération de sensibilisation à bord des trains ID TGV à l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares,  est renouvelée le 29 février prochain.

Les trajets s’effectueront aller-retour le mercredi 29 février, au départ de Paris en direction de sept grandes villes de province : Toulouse, Lyon, Montpellier, Nice, Strasbourg, Marseille.

Ce jour-là, sur chacun des trajets, un affichage sera mis en place invitant les passagers à venir parcourir une exposition en wagon bar (photo de malades + messages de sensibilisation sur les maladies rares sous forme de panneaux A3), à répondre à un petit quizz sur les maladies rares et à venir en discuter avec les animateurs.

L’Alliance Maladies Rares recrute des bénévoles pour cette opération. Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez prendre contact avec Manuela Neves par mail : [email protected] au plus tard le 7 février 2012.

Pour plus d’informations, aller sur le site : http://www.rarediseaseday.org/

Vous trouverez ci-dessous les horaires de départ et d’arrivée pour chaque trajet.

 
PARIS LYON  
Départ de Paris : 11h53
Arrivée à Lyon : 13h56
Retour
Départ de Lyon : 14h59
Arrivée à Paris : 17h03
   
PARIS NICE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 6h49
Arrivée à Nice : 12h27
Retour
Départ de Nice : 17h34
Arrivée à Paris : 23h11
   
PARIS MARSEILLE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 9h07
Arrivée à Marseille : 12h28
Retour
Départ de Marseille : 13h36
Arrivée à Paris : 16h53
   
PARIS MONTPELLIER  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) 11h15
Arrivée à Montpellier : 14h34
Retour
Départ de Montpellier : 19h17
Arrivée à Paris : 22h45
   
PARIS STRASBOURG  
Aller
Départ de Paris (Gare de l’Est) : 11h25
Arrivée à Strasbourg : 13h42
Retour
Départ de Strasbourg : 14h16
Arrivée à Paris : 16h35
   
PARIS TOULOUSE  
Aller
Départ de Paris (Montparnasse) : 7h29
Arrivée à Toulouse : 13h02
Retour
Départ de Toulouse : 14h58
Arrivée à Paris : 20h33

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