Prader-Willi France

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Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport

par | 17 Jan 2013 | Aides administratives, Historique

L’Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports.
L’association PWF fait partie de l’Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris.

La prise en charge des frais de transport intéresse nos familles.

L’Alliance a besoin de vos témoignages.

Nous vous incitons donc à participer à cette enquête dont les résultats auront des retombées pour nous aussi.

Répondre avant le lundi 11 février 2013

Pour accéder à l’enquête, cliquer sur le lien ci-dessous :

http://www.alliance-maladies-rares.org/?email_id=412&campaign_id=115

Si vous avez des interrogations concernant ce questionnaire, vous pouvez contacter Paul GIMENЀS au 01 56 53 53 45 ou par mail [email protected]

Cliquez sur le lien suivant pour accéder directement au questionnaire : https://www.surveymonkey.com/s/N2V6GNW

Marche des maladies rares le 8 décembre 2012 à Paris

par | 24 Nov 2012 | Historique

Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares   le 8 décembre 2012 à Paris.   Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

Le 8 décembre prochain, nous  serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.   Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une  communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement !

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant  l’espoir, la solidarité et la détermination.   Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourrons environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !   MARCHONS POUR FAIRE AVANCER   LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Parcours : 14h15 :rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  > Place du Chatelet > Place de la République > Place de la Bastille Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

Facebook sur notre site

par | 18 Oct 2012 | Actualités

Vous l’avez sûrement remarqué, désormais, une icône Facebook apparaît en bas de chaque article. En plus de la possibilité d’ajouter des commentaires, vous avez la possibilité d’ajouter « j’aime ».

Lorsque vous cliquez dessus, cela apparaît sur votre mur Facebook et sur celui de vos amis. Alors, il ne faut pas vous en priver.

Faîtes ainsi connaître autour de vous le syndrome de Prader-Willi et les efforts faits pour accompagner les familles, contribuer à la recherche…

le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer

par | 1 Août 2012 | Historique

La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir.

La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet d’accueil spécialisé à Dombasle, projet présenté par le CAPs (Carrefour d’accompagnement public social http://www.caps-54-51.com/) et soutenu par PWF. Il ne reste plus…. qu’à construire les bâtiments, recruter le personnel, etc.

 

Rappelons brièvement les grandes lignes de ce projet :

Il s’agit d’un foyer d’hébergement de 10 places avec service d’accompagnement médico-social spécialisé (SAMSAH) pour l’accueil d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi ou présentant des troubles du comportement alimentaire et des troubles du comportement.

 « A la fois ouvert sur le milieu ordinaire et offrant un hébergement le plus près possible de celui-ci, il sera organisé pour que la nourriture soit gérée, l’activité physique au centre des activités et les soins assurés, tout en offrant un accompagnement sécurisant, rassurant et citoyen, partagé et actif au sein de cette structure. Un travail de partenariat dans la connaissance du syndrome de Prader-Willi, ses manifestations, ses conséquences et les prises en charge sera mis en oeuvre avec les familles des usagers, l’association Prader-Willi France et le centre de référence afin d’être en capacité d’apporter une réponse spécifique pour chaque usager. » (extrait de la présentation du projet)

Ce projet sera présenté en détail, avec son planning de réalisation au cours de notre journée nationale à Dombasle le 28 septembre prochain.

Anne-Marie Joly et François Besnier

Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique

par | 1 Mai 2012 | Historique

Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l’agriculture et l’organisation « Let’s move, Faith and communities » afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l’obésité infantile et le besoin d’une alimentation saine. Des associations ont mis ligne des videos sur leurs actions. La Fondation sur la recherche en faveur du syndrome de Prader-Willi a participé.

Ce sont Antoine et Arthur, nos petits jumeaux parisiens qui ont été choisis pour inviter à participer à cette opération

Pour Antoine et Arthur

Les vidéos qui obtiendront le plus de votes verront les associations gagnantes mises en valeur. Elles seront invitées par Michelle Obama à la Maison Blanche et leurs actions seront largement diffusées.

Vous pouvez participer au vote vous aussi :

 

http://communities.challenge.gov/submissions/6800-take-one-small-step

 

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