Prader-Willi France

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Affaire Loquet : l'association Prader-Willi demande la médiation du Défenseur des Droits et la création urgente d'un groupe de travail

par | 24 Oct 2013 | Historique, Médico-social

Affaire Loquet :

Adultes sans solution à situations sans solutions ?

L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice avait ordonné à l’État de trouver une place à cette personne dans un centre spécialisé. Le ministère de la santé interjette un appel de cette décision puis se rétracte en fin de journée.

Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir. Ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et son cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France (PWF) montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure.

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Une publication qui peut éclairer sur le fonctionnement du secteur médico-social

par | 21 Août 2013 | Historique

Vous trouverez ci-joint une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées);
Elle nous permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.

Pour la voir cliquer  sur le lien :secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux

Grande enquête en ligne sur l’information et la communication de l’association Prader-Willi France

par | 25 Juil 2013 | Historique, vie nationale

A

La communication est un élément essentiel dans le fonctionnement de notre association : apport et échanges d’informations, partage d’expériences, témoignages, lien entre les familles. Dès la création de PWF, nous avons édité régulièrement un bulletin, puis créé un site internet, édité des plaquettes et des brochures, etc. Internet est maintenant de plus en plus utilisé pour la diffusion des informations et, à travers les réseaux sociaux multiplie les échanges.
Nous avons donc estimé nécessaire de repenser toute notre politique de communication en nous appuyant sur les résultats d’une enquête que nous lançons auprès de tous nos adhérents et au delà, de tout ceux qui nous lisent ou visitent notre site.
Merci donc d’y consacrer un peu de temps pour nous permettre de mieux répondre à vos attentes. »

François Besnier

Cette enquête de satisfaction auprès de tous ses adhérents et partenaires a pour but :
– de mesurer votre satisfaction sur nos différents supports de communication,
– de vous interroger sur vos attentes en terme de communication,
– de vous solliciter pour nous proposer vos idées, vos suggestions d’amélioration…
Nous vous interrogeons sur la communication en général de l’Association Prader-Willi France, sur le site Internet et sur le Bulletin Prader-Willi France. Nous vous questionnons également sur les autres sources d’information que vous utilisez.
Votre avis nous intéresse également sur les autres informations que vous aimeriez trouver, mais aussi sur les différents supports de communication que vous nous conseillez de créer car vous les trouvez utiles et pratiques (newsletter, réseaux sociaux, espace adhérents…)
Nous vous remercions de prendre quelques minutes (10 à 12 mn) pour remplir ce questionnaire en ligne. L’enquête est anonyme. Vos réponses nous seront très utiles. Leur analyse nous permettra de mieux comprendre vos besoins, vos attentes et de mieux y répondre.
Nous communiquerons les résultats de cette enquête via le site Internet et le bulletin Prader-Willi France. Avec l’analyse de vos réponses, nous mettrons en œuvre les actions qui sont prioritaires pour vous.
Répondez dès à présente à notre enquête en cliquant sur ce lien.
 
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Une pétition pour les parents d’enfants différents qui souhaitent conserver une vie professionnelle

par | 24 Mai 2013 | Aides administratives, Historique

Nathalie Darquest de la cabane de Margo (vous savez, celle qui vend des bracelets au profit de la recherche sur le syndrome PW),  est la maman d’un petit garçon porteur de PWS.

Elle a initié une pétition au nom de tous les parents qui doivent renoncer  à leur carrière professionnelle en raison du handicap de leur enfant, et qui pourtant, ont tant besoin de garder un contact avec la vie sociale.
Cette pétition fait des propositions concrètes de création de contrats de travail adaptés au quotidien des parents d’enfants en situation de handicap.

Une signature vous prend peu de temps, ne vous coûte rien et peut aider ces parents.

Cliquer sur le lien suivant pour voir ce qu’elle propose

http://www.change.org/fr/pétitions/présidence-de-la-république-ministère-du-travail-créer-des-contrats-de-travail-adaptés-pour-parents-d-enfants-différents

Partagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013

par | 14 Fév 2013 | Historique

S’ agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle
de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage
magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle
mondiale dans le domaine des maladies rares.

 

La vidéo s’inspire du slogan de la Journée internationale des maladies rares
2013 « Maladies rares sans frontières » et met l’accent sur
la nécessité qu’il y a pour la communauté internationale des maladies rares à
travailler ensemble pour trouver des solutions

 

28 février 2013 : Journée des maladies rares

par | 22 Jan 2013 | Historique

La journée des maladies rares arrive dans moins de deux mois (28 février) et vous vous demandez peut-être comment participer ?  Voici comment faire :

Si vous voulez organiser et annoncer un événement spécial à l’occasion de la journée des maladies rares, veuillez contacter votre Alliance Nationale.

En savoir plus sur le slogan de cette année : MALADIES RARES SANS FRONTIÈRES
La journée des maladies rares est également l’opportunité pour vous et vos membres de « raconter votre histoire » (« Tell Your Story») en envoyant une photo ou une vidéo.
Des questions ? Des suggestions ? N’hésitez pas à nous écrire à [email protected]
Soyez nombreux à participer à la journée des maladies rares ! Cette journée est la vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière.

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