Prader-Willi France

Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures
à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon

pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014  à partir de 11h
à la salle des fêtes Fernand Boucher  place André Moch     38700  CORENC Grenoble

Pour tous renseignements [email protected]<mailto:[email protected]>   06 64 51 26 53

Le président de l’Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante :

Le combat des familles continue, et la collecte aussi.

Vous trouverez sur la page régionale « Pays de la Loire » la Lettre de T »cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.

Bonjour à toutes et tous

La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au syndrome de Prader-Willi mais aussi marqueur du syndrome d’Angelman et du syndrome de duplication inversée 15q11. Ces trois syndromes sont associés exactement par cette séquence de chiffres qui coïncide avec la date : 15.11.13.

(suite…)

Prix de l’Insertion sociale 2013

Le 10 octobre dernier, pour sa troisième édition, la Fondation Groupama pour la santé a attribué le Prix de l’insertion sociale à l’Association Prader Willi France (obésité syndromique) pour le projet conduit avec la Fédération Française du Sport Adapté (FFSA).

En savoir plus sur cette opération et visionner en vidéo l’interview d’une maman, d’une jeune avec le syndrome et des animateurs sportifs.

http://www.fondation-groupama.com/sante/missions_de_la_fondation/accompagner_les_associations/laureate_2013/prix_de_insertion_sociale_2013/p-335/art_id-2047