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Pour ceux qui veulent en savoir plus sur le syndrome de Prader-Willi,
Pour ceux qui ne savent pas à quoi sert l’association Prader-Willi France,… Bref pour tous les curieux,Prenez 30 mn de votre temps pour écouter cette émission de radio. Diffusée en direct hier sur Vivre Fm.
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La création du CERMES, Centre de ressources médico-social, dédié à l’accueil et à l’accompagnement spécifique d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi, vient de franchir une nouvelle étape. L’acte notarié a été signé début juillet, par lequel l’entreprise Solvay cède en bail à construction au CAP’s de Rosières le terrain destiné à recevoir le centre. Une réunion publique pour informer les élus, la presse et les riverains s’est tenue sur place. Les responsables du CAPs, de Solvay et de Prader-Willi France se sont réunis dans un acte émouvant devant les petites maisons ouvrières du XIXème siècle, qui vont être bientôt démolies pour y ériger les trois bâtisses du CERMES. (suite…)
Une étude est entreprise à l’université de Toulouse II sur le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant présentant le syndrome ne peut que contribuer à améliorer la prise en charge. Nous vous incitons donc à répondre. (suite…)
Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu’il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs :
1. Psycho
Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits
2. Argent
Quels placements pour être justes ?
3. Testament
Pourquoi s’en occuper tôt ?
4. Hébergement
Comment lui assurer un toit quoi qu’il arrive ?
5. Aide sociale
Comment protéger les biens de ses frères et soeurs ?
6. Protection juridique
Tutelle, curatelle… Choisir ensemble la protection ?
7. Familles recomposées
FAQ demi-frères et demi-soeurs etc.
8. Ressources
Adresses et livres utiles
Vous pouvez les consulter sur lien ci-dessous
fiches-pratiques-declic-fratrie-patrimoine
François HIRSCH
Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive.
Le « petit quotidien » a édité avec l’Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :
http://www.associationcharge.fr/IMG/pdf/petitquotidien_amr.pdf
Vous trouverez aussi des informations sur le programme de la journée sur le site de l’Alliance Maladies rares.
Programme des actions menées en France : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france
et dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/events/world
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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