dimanche 13 nov de 10 h. à 13 h reportage France Bleu : http://associationleveil.com/, Yannick Méresse est interviewé.
Portes-ouvertes à son ESAT le lundi 14 Novembre
Plus portes-ouvertes le 18 novembre à l’ESAT auquel est rattaché le SAVS de Yannick : https://www.imc-ne.org/event/detail/Journee-portes-ouvertes-43
Signalez-nous ce qui se passe dans votre région.
L’assemblée générale 2016 s’est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse.
Vous trouverez dans cet article :
Vous pouvez revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.
Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles: » Nous étions 350 : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru.. »
Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€. Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.
En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.
Nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :
Ci-joint
Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr
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La rentrée s’annonce, tout est réglé, nous espérons que c’est le cas de la majorité d’entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n’oubliez pas que l’on peut vous venir en aide.
Appelez le numéro d’écoute téléphonique mis en place par le ministère de l’Education Nationale (Aide Handicap Ecole) :
0810 55 55 00
Contactez-les par courriel : [email protected]
Vous trouverez d’autres contacts possibles sur le site de Une Souris Verte :
A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.
12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains
Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus
Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader
BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne
Maylis, Mathis et Maé
MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!!
Les objectifs d’un Petit Pas sont simples :
– Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
– Récolter des fonds pour aider la recherche
Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi qu’adhérents de l’association Prader-Willi France, merci de cet élan, de vos dons, de vos sourires, de vos pas….vous faites des pas de géants pour financer la recherche, aider les professionnels à mieux soigner, créer et animer la bienveillance avec des résultats pour nos enfants et adultes…ces énergies ont un sacré sens !
Vous apportez bien plus que le sourire dans les coeurs des personnes concernées par le syndrome ! MERCI.
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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