Prader-Willi France

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Des nouvelles de l’association Prader-Willi Maroc

par | 27 Fév 2017 | Actualités

L’association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017.

Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il était émouvant de voir ces enfants et adultes tellement semblables à nos enfants au delà de leurs différences ! Hanae Bellahcen, la présidente qui était présente à Toulouse en octobre 2016, est très dynamique et il le faut car les problèmes sont nombreux dans un pays étendu, avec 5 langues différentes, une couverture sanitaire très inégale et un secteur médico-social peu structuré. Nous avons rencontrés des professionnels compétents et motivés et des associations de bénévoles très présentes pour accompagner enfants et familles. L’évènement était bien couvert par la TV.

Voir le programme de la journée : invitation_fr

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Voir la page Facebook

François Besnier

28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares

par | 21 Fév 2017 | Historique

10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l’espoir, changer des vies

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« Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10e édition portera le slogan suivant:

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies 

La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées. »

De nombreuses manifestations sont organisées en région.

Cliquer ici pour en savoir plus

 

Une journée dédiée aux mamans

par | 15 Fév 2017 | Historique

L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :

Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?

le 11 mars 2017 à Versailles

le 16 mars à Lille

le 25 mars à Dijon

le 18 mai à Bordeaux, Lyon, Nantes, Paris et Toulouse

le 20 mai à Colmar

Contact : [email protected] ou 0153694430

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17ème marche des maladies rares le 3 décembre 2016

par | 1 Déc 2016 | Historique

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« Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

En attendant retrouvez-nous sur facebook »

Plus d’infos sur le site : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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