Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

Création de la société OT4B

La création d’OT4B relayée dans la presse :

L’annonce de la création en début d’année de la société OT4B a fait l’objet d’un communiqué de presse sous le titre :
Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le traitement du syndrome de Prader-Willi.

Le communiqué complet est disponible en cliquant ici.

Retenez la date, journée Nationale à Paris le 14 octobre 2017

Journée Nationale Prader-Willi France – Penser leur et notre Avenir

Samedi 14 octobre 2017 – CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris.
Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.

Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.

8h30 Accueil
9h00 – 10h30 Assemblée générale statutaire
La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun.
10h30 – 12h30 Présentation avec débat
Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille.
12h30 – 14h00 Déjeuner
Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence.
14h00 – 16h00 Ateliers d’échanges (thèmes à définir)
Familles et professionnels présents.
16h00 –16h30 Clôture de la journée

Au plaisir de nous retrouver !

François Besnier
Président

Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.