Prader-Willi France

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Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

par | 10 Déc 2023 | Actualités, Lieux de vie, Médico-social

Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l’université d’automne à l’Alliance Maladies Rares.

La présentation est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : Presentation de la Recherche-Action Alliance Maladies Rares

Cette recherche-action a eu comme objectif de définir le soutien, le renfort à apporter aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi, en situation de rupture de parcours ou risque de rupture, et de personnes nécessitant un parcours approprié à leurs besoins spécifiques.

Ce projet donne un contenu au poste de coordination renforcée existant dans la nomenclature des métiers du médico-social, pour les situations de personnes avec un SPW en difficulté..

Il est important de faire connaitre ce travail.

J’ai lu pour vous – 100 activités pour enfants DYS

J’ai lu pour vous – 100 activités pour enfants DYS

par | 12 Nov 2023 | Actualités, Apprendre, lecture enfant

Si vous avez pris connaissance du livret scolarité, vous savez que nos enfants avec un syndrome de Prader-Willi, ont du potentiel mais peuvent souvent être associés aux enfants « DYS » (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie,…).

Voici un livre avec un grand nombre d’idées pour les aider, leur redonner confiance et améliorer leurs capacités: « 100 activités pour enfants DYS aux editions NATHAN (dès 5 ans) »

N’hésitez pas à nous faire un retour!

Webinaire de restitution des travaux scientifiques 2023

Webinaire de restitution des travaux scientifiques 2023

par | 12 Nov 2023 | Actualités, Recherche

L’Association PRADER-WILLI FRANCE vous invite à une réunion Zoom sur le thème de la recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Cette réunion aura lieu en visioconférence le samedi 9 décembre à partir de 9h15

Le lien de connexion est le suivant :

https://us02web.zoom.us/j/89515763524

Code secret: 408243

ID de réunion: 895 1576 3524

Cette rencontre a pour but de vous présenter les différents points d’avancement de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Nous vous en adressons le programme définitif et vous confirmerons les liens d’accès 48 h avant le 9 décembre.

Le programme prévisionnel :
9h15 Introduction
9h30 Pr Maithé Tauber – Coordinatrice du Centre de Référence du SPW
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence PRADORT
Pr Angèle Consoli – Coordinatrice du Centre de référence Maladies Rares à Expression psychiatrique
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence Maladies Rares à  expression psychiatrique
– Les essais thérapeutiques en cours en France et à l’international (Pr Maithé Tauber)
– Ocytocine : où en est-on ?  (Pr Maithé Tauber)
10h30 Amandine Rochedy – Chercheuse en sociologie – Toulouse
– Travaux sur la Socialisation de Pratiques Alimentaires – SOPAP
10h45 Marie Chantal Hennerick- correspondante région IDF
– Restitution de la recherche-action Coord+Prader
11h00 – Pause avec film-temoignage
11h15 Pr Virginie Postal – Psychologie & Neuropsychologie Cognitives
– Rapport final de l’étude PRACOM
– Présentation de STIM PRADER
11h30 Dr Cécile Louveau – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique-Paris-Ste Anne
– Éducation thérapeutique PSY-RARE
11h45 Dr Fabien Mourre et Virginie Laurier – Hôpital marin de Hendaye
– Éducation thérapeutique Hendaye – programme APHYNET
12h00 Questions
12h30 – Clôture du webinaire

Le site de la course solidaire virtuelle est ouvert!

Le site de la course solidaire virtuelle est ouvert!

par | 25 Oct 2023 | Actualités, Sport adapté

L’édition 2023 de la course solidaire virtuelle de 3Km aura lieu du 25 novembre au 10 décembre.

Le site est d’ors et déjà ouvert et prend vos inscriptions : https://courirpourlespw.fr/

Nous savons que vous avez de l’enthousiaste à revendre et comptons sur vous.

Concernant vos dons en sus du montant de l’inscription, sachez qu’un reçu fiscal est fourni à partir de 10 euros, mais que cela représente un gros travail pour la bénévole qui en a pris la charge. De plus, ce travail tombe pendant la période des vacances de Noël. Aussi, pouvez vous penser à ne pas morceller le don sur plusieurs membres d’une même famille, et favoriser le don direct sur le site Prader-Willi France, vous aurez à ressaisir vos coordonnées, mais la bénévole n’aura pas à le faire.

Un nouvel épisode de PIWICOEUR

Un nouvel épisode de PIWICOEUR

par | 25 Oct 2023 | Actualités, lecture parent

Le tome 4 de PIWICOEUR est sorti ce samedi 21 octobre!

Cet album, réalisé bénévolement par Marion Curtillet, Agapanthe, et les éditions Du sable et des cailloux.
au profit de l’association Prader-Willi France, suit l’évolution de son héroïne.

Vous retrouverez, évoqué de façon poétique, les questions et la détermination d’une maman face à son jeune enfant atteinte d’un syndrome de Prader-Willi, notamment pendant la période liée à la verbalisation en vue de l’acquisition du language.

La page facebook restitue bien l’atmosphère qui rayonne autour de cet enfant, et l’énergie qui y règne.

N’hésitez pas à acheter le livre et à vous abonner au site piwicoeur.dusableetdescailloux.com

Livret scolarité, repères pour les enseignants

Livret scolarité, repères pour les enseignants

par | 22 Oct 2023 | Actualités, Apprendre

Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne d’un livret scolarité à destination des instituteurs et professionnels en charge des acquisitions en primaire de vos enfants.

Vous le trouverez à ce lien : Livret scolarité

Ce livret a été conçu par des mamans de notre association, ayant un enfant avec un syndrome de Prader-Willi. Il sera envoyé en version papier aux jeunes parents dans quelque temps, mais vous pouvez d’ors et déjà en faire des impressions et le faire connaitre à l’enseignant de votre enfant.

Une page du site lui est consacrée, et des contenus, identifiés dans le livret, sont téléchargeables à partir de cette page : Vivre avec le syndrome / Apprendre / Primaire.

Nous adressons nos remerciements chaleureux aux mamans bénévoles qui ont su partager leur expérience et talent et nous ont donné beaucoup de temps pour arriver à ce beau livret.

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