Prader-Willi France

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Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

par | 12 Juin 2018 | Actualités, Actualités des régions

Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé.
Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une maladie rare pour aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.. Ces compagnons sont recrutés parmi des aidants de personnes avec une maladie rare.
C’est la reconnaissance que l’accompagnement au quotidien d’une personne avec une maladie rare, génère de nombreuses compétences leur permettant d’être une aide précieuse et pertinente. Pour en savoir plus : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/compagnon-mr-nouvelle-aquitaine/

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

par | 1 Juin 2018 | Actualités, Recherche

« Depuis sa création, l’association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi,  nous soutenons la démarche d’OT4B et espérons voir aboutir un traitement. Jacques Leblanc  Président de Prader-Willi France « 
En accordant votre vote au projet OT4B avant le 21 juin 2018, vous permettez qu’il puisse lancer une campagne de financement participatif.
Lien avec l’appel à voter : https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b (se créer un compte pour pouvoir voter)

Le Sport Santé en Ile de France

par | 14 Mai 2018 | Actualités, Actualités des régions, Sport adapté

Le sport santé, fruit d’une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l’Ile de France et de l’AP-HP, s’étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif « Presci-Forme » a lancé un appel à candidature pour la certification de clubs ou de comités sportifs.
Ce dispositif aussi appelé « L’Activité physique sur ordonnance en Île-de-France« , accompagne et soutient, à l’aide d’une prescription médicale et d’un carnet de suivi, les personnes souhaitant maintenir ou améliorer leur santé par une pratique sportive ou d’activité physique sécurisée et délivrée par des professionnels formés. Plus d’information sur ces certifications via ce lien.
Notez que le P.U.C à Paris a mis en place un programme sport santé pour les personnes sédentaires et/ou en sur-poids (gym douce, marche nordique, …350 euros à l’année, 150 euros pour un trimestre en 2017-2018). Cliquer sur ce lien pour plus d’information. 

En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD

En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD

par | 6 Avr 2018 | Actualités

Plusieurs mamans travaillent en mode projet pour réaliser une bande dessinée expliquant simplement les spécificités du syndrome de Prader-Willi. Nous vous dévoilons une planche en préparation, envoyée par la chargée de projet chez  « the Ink Link » responsable des dessins.
Avec tous nos encouragements pour ce projet qui va actualiser la vision de nos héros (pour plus d’information, contactez Caroline Richard [email protected]).

20 minutes met en avant OT4B

20 minutes met en avant OT4B

par | 18 Mar 2018 | Actualités, Recherche

L’espoir porté par  logo est relayé dans les médias. Vous pouvez consulter l’article avec ce lien.
La start-up toulousaine, créée pour produire un traitement thérapeutique avec l’ocytocine, affiche son objectif :

  • obtenir l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour les nourrissons en 2021
  • obtenir une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) pour les enfants dès 2019.

Elle vient de rejoindre l’incubateur Midi Pyrénées.
Pour suivre l’activité d’ OT4B,  consulter son site web: www.OT4B.com

Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

par | 28 Fév 2018 | Actualités, Partenaires

Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes  concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de Prader-Willi. (accès direct avec ce lien).
Nous vous incitons à vous abonner à sa newsletter et vous signalons quelques uns de ces articles :

  • dans la rubrique « Bon à savoir« , les nouvelles fiches faciles à lire et à savoir du CNSA pour vos démarches avec la MDPH
  • dans la rubrique « Trucs et Astuces« ,
    • l’annonce du film Wonder sur l’intégration à l’école d’un enfant avec un handicap esthétique,
    • Aidodys,  une application web qui permet d’améliorer le confort de lecture des personnes concernées par des troubles DYS ou par une déficience visuelle par exemple en adaptant la mise en page des textes aux besoins particuliers de chacun.
  • dans la rubrique « A lire et à voir »
    • la tournée théâtre « Au-delà du regard des autres » à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 22/02 au 14/03/2018,
    • le livre « Handicap: une identité entre-deux » Françoise Houdayer et Hélène Chaumet

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