Prader-Willi France

Nous vous avons fait un retour sur le séjour Adolescents avec l’Envol. En effet, nous avons été très heureux de pouvoir proposer à nouveau ce type de prestation:

• un accompagnateur par jeune
• des animateurs bénévoles dont l’objectif est de faire vivre à chacun un grand moment de détente et de joie.
• une formation des bénévoles, assurée par l’association (cette fois-ci Agnès Lasfargue et Florence Giancatarina).

Voici le texte que nous fait parvenir la maman de Dimitri qui a participé à ce séjour. Ce témoignage nous confirme l’intérêt de renouveler l’an prochain la formule avec L’Envol.

L’Envol – Quel beau nom !

« Changeons leur vie » telle est la maxime de cette association http://www.lenvol.asso.fr/le-rseau-serious-fun, membre du réseau SFCN «  Serious Fun Children’s Network » crée en 1988 par Paul Newman avec l’ouverture d’un centre d’accueil où « les enfants malades pourraient redevenir tout simplement des enfants ».
Aujourd’hui, ce réseau regroupe aux USA une trentaine de centres où depuis 600.000 enfants ont été dorlotés par 160.000 bénévoles encadrés par des professionnels.  L’Envol est l’un des premiers camps européens du réseau SFCN.

En avril 2018, je leur ai confié mon fils cadet, Dimitri, porteur du syndrome de Prader Willi, pour un séjour au titre prometteur : « Touchez les étoiles ! ». Ce fut une semaine de vrai bonheur.

Le premier jour, après des accueils festifs, avec plein de ballons, de lumineux sourires de chacun, Dimitri est conduit « au château ». Là, il fait connaissance avec « la princesse »  Axelle, son infirmière.
« Elle est top » me dit-il «  elle faisait bien la piqure et m’aidait à mettre ma carapace nocturne (corset) ».

Aux arts plastiques, Dimitri s’est défoulé à décorer des soucoupes avec des stickers multicolores, qu’il a offert à « la plus gentille des animatrices » pour son anniversaire : Sharmika. « Elle était si belle avec ses cheveux longs ! »
Il raconte :

« Durant les veillées,  on devait aider  Capitaine Star à réparer sa fusée et sa soucoupe afin qu’l reparte vers sa planète Vénus. »

« L’avant-dernier jour, il y a eu la visite du fermier Monsieur Tiligo qui avait invité ses copains : des chèvres, des poules, des oies, un coq que j’ai réussi à caresser alors qu’il était accroché avec ses pattes de derrière sur un enclos. J’ai pu traire une chèvre avec Terry et Anaïs, et aussi cajoler un lapin tout mignon ».

Lorsque je suis venue chercher Dimitri le dernier jour, une animatrice me confie avec un grand sourire «  Votre fils est un trésor, il nous a fait aimer l’opéra « La Traviata » !

Bref, les yeux encore plein d’étoiles, Dimitri garde l’espoir de vivre un prochain envol au printemps 2019.