Prader-Willi France

A l’attention des familles et parents d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi et aux adhérents de l’association Prader-Willi France :

Signez la pétition :

• Pour les adhérents et familles concernées directement : télécharger le document via à ce lien : petition_hopital_marin_hendaye et le retourner là rapidement par courrier à  Ludovina Moreira PWF 18 chemin de Mané Yehann Légevin 56690 NOSTANG ou par email : [email protected]

• Pour les sympathisants : en ligne : https://www.mesopinions.com/petition/sante/maintenir-hopital-marin-hendaye-tant-centre/57386

(Signer le document et le renvoyer aura plus de poids auprès des institutions, que la signature en ligne)

Le 20 décembre 2018, nous apprenons que le service du Docteur Denise Thuilleaux à l’Hôpital marin d’Hendaye, n’avait pas été revalidé par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) en tant que centre constitutif du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) et devenait ainsi centre de compétence. Les motifs invoqués seraient l‘absence de recherche, ce qui est inexact quand on connait tout l’apport de ce service dans la compréhension des comportements de ces personnalités complexes et les travaux menés avec le CHU de Toulouse et l’Université de Bordeaux. Le service rendu aux familles, aux ESMS (Établissements Sanitaires et Médico Sociaux), l’importance de ces séjours pour nos enfants ne semblent pas avoir été pris en compte.

Cette décision est très lourde de conséquences, dont les plus importantes sont les suivantes :

• Manque de reconnaissance du travail remarquable effectué par les équipes. Ce travail demande un réel engagement avec une approche spécifique, réfléchie et nourrie de leur expertise depuis 20 ans. L’investissement de tous les professionnels est mis à mal par cette décision et nous nous devons de les soutenir.
• Affaiblissement des relations de collaboration avec les ESMS, dont les services de psychiatrie, qui sollicitent régulièrement le service du Dr D. Thuilleaux. Ces échanges leur permettent de mieux comprendre et accompagner les adultes qu’ils hébergent (en particulier lors de troubles du comportement et de troubles psychiatriques).
  suppression de la prise en charge par les Caisses Primaires d’Assurance Maladie des frais de transport jusqu’à Hendaye, les frais de déplacement n’étant remboursés que dans le cadre de visites ou d’hospitalisations dans un centre de référence. De ce fait de nombreuses personnes ne pourront plus aller à l’hôpital Marin d’Hendaye, alors que actuellement cet hôpital est le seul SSR susceptible d’accueillir pour un long séjour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi.
• Suppression des soutiens financiers permettant le fonctionnement unique et remarquable des pavillons Bretonneau et Marfan. Ceci entraînera une diminution de personnel, d’où un accompagnement moins proche et moins d’activités.
  affaiblissement global du centre de référence et de sa capacité de recherche.Hendaye c’est :
• Une file active de 276 patients avec le SPW et 73 patients avec syndromes apparentés
• 407 patients avec le SPW et 112 patients avec syndromes apparentés, accueillis depuis le début du projet (1999)
• Une capacité d’accueil de 36 lits dédiés

Nous vous proposons donc de vous joindre à nous pour condamner cette décision en signant au plus vite, la pétition de Prader-Willi France (ci-jointe), la décision devant être très rapidement officialisée. Cette pétition sera envoyée aux décideurs (ministères, DGOS).