Cette année, l’association propose de nouveau un séjour avec l’Envol pour des adolescents de 12 à 17 ans porteurs du syndrome Prader-Willi du 21 au 26 avril 2019 à Mandres les roses (94)
Contact : 01 81 69 49 72 ou 07 62 31 33 44
Pour s’inscrire : https://www.lenvol.asso.fr/nos-programmes/sinscrire/
Vous pourrez consulter l’article publié sur le site du Groupama à propos du séjour 2018 en cliquant sur ce lien
Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre de la maladie, le film est une fenêtre qui permet de mieux comprendre comment vivre avec le syndrome aujourd’hui, ce qui peut être mis en place. Chapeau aux réalisateurs, Bravo à Zoé si courageuse.
Le film peut être vu sur le compte facebook « un defi pour Zoe » accessible à ce lien
Jamel Mouhmouh, oncle de Ryad, porteur du syndrome de Prader-Willi, organise un concours chorégraphique
le samedi 2 février à 20h à l’espace Jean Racine à St Rémy les Chevreuses.
Une partie des recettes sera reversée à l’association Prader-Willi France.
Une formidable ambiance est assurée. Amis d’Ile de France et habitants à proximité, n’hésitez pas à vous déplacer.
Plus d’information sur la page facebook de l’événement accessible avec ce lien
Nous vous remercions pour votre forte mobilisation en faveur de la pétition lancée pour soutenir l’Hôpital Marin de Hendaye et plus particulièrement le maintien du service du Dct Thuillaux en tant que Centre de référence du syndrome de Prader-Willi.
Nous avons envoyé ce jour (16/01/2019) une lettre pour Madame la Ministre A Buzin et Madame la Secrétaire d’Etat aux handicapés S Cluzel, lettre à laquelle ont été joints le tableau des pétitions écrites que vous avez envoyées, et le lien avec les plus de 20 000 signatures de la pétition internet.
Nous pensons que votre forte mobilisation aura assez de poids pour que la décision puisse être revue.
L’Envol a publié son programme d’évasions en Île de France, auxquelles peuvent participer enfants (dès 5 ans pour certaines) et parents. Ce calendrier est disponible à ce lien. les réservations sont à faire bien à l’avance.
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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