Prader-Willi France

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Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

par | 26 Fév 2024 | Actualités, Lieux de vie

Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d’archives, dont l’objectif est d’identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l’avons traduit en français grâce à l’outil DEEPL. Ce n’est pas parfait, mais suffisant pour comprendre l’essentiel.

Ce sont des données issues de 11 établissements dans 6 pays différents (Danemark, l’Allemagne, l’Irlande, la Suisse, le Royaume-Uni et les États-Unis) qui ont été analysées rétrospectivement.
La demande de données auprès des établissements spécialisés accueillant à temps plein des personnes avec un SPW a été lancée en juillet 2021 par l’IPWSO, l’organisation internationale sur le syndrome de Prader-Willi.

En France, un seul centre existe dans l’Est (à Domsbale), géré par le CAPS et les autorités de santé ont fait savoir à l’association qu’il ne serait plus possible de dédier d’autres établissements aux seules personnes avec un SPW.
Ce document, réalisé de façon scientifique, pourrait peut-être permettre d’ouvrir la discussion, bien que dans l’immédiat, la pénurie de personnel dans le médico-social soit leur principale préoccupation (comme la nôtre par voie de conséquence).

La traduction réalisée est consultable / téléchargeable à ce lien : Etude lieux vie dédiés PW

Le document original en anglais peut être consulté à ce lien : https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03035-x

Merci  François Besnier de nous avoir signaler ce document.

Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

par | 14 Fév 2024 | Actualités, Médico-social

L’Equipe Relais Handicaps Rares
a le plaisir de vous inviter
au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader.
Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 – 12h

Cette présentation se déroule en visio. Pour vous inscrire, ouvrez le lien ci-dessous :
https://events.teams.microsoft.com/event/0b8115ef-246e-4ea4-9edf-06a064db9b87@c54c2125-e831-40d1-b8c7-144c6e106dc4

Inscriptions ouvertes à tous.

Contact : [email protected]

Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS

Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS

par | 2 Fév 2024 | Actualités, Articles sur la santé

Le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), à Bron près de Lyon, fait un appel à participation pour une étude sur l’efficacité d’une prise en charge de remédiation cognitive. Cette étude, nommée REHABILITUS, concerne les  adultes ayant un trouble du développement intellectuel (TDI) et des troubles du comportement. Nos adultes porteurs d’un SPW sont dans la cible visée.

La prise en charge aurait l’intérêt de permettre à nos enfants de mieux vivre leurs difficultés au quotidien, de mieux gérer les situations difficiles pour eux et de pouvoir y répondre plus facilement.

Si l’ étude a des résultats positifs, elle pourra donc être proposée facilement à l’ensemble des adultes ayant un SPW afin de les aider à mieux appréhender le monde malgré leurs déficits que l’on connait bien.

Vous pouvez postuler si vous souhaitez participer à cette étude. Celle-ci comportera une prise en charge individuelle de 16 séances hebdomadaires. Le contenu des séances varie selon le groupe dans lequel est inclus la personne avec un SPW (randomisation aléatoire) : activités manuelles et vidéos pour le groupe contrôle ; remédiation cognitive centrée sur l’attention et les fonctions visuo-spatiales pour le groupe visé par l’étude.

Les critères pour participer à cette étude sont :

  • Âge compris entre 18 et 45 ans
  • Présence d’un Trouble du Développement Intellectuel
  • Présence de troubles de comportement
  • Aidant familial ou professionnel partie prenante du projet

Plus de détail dans les documents joints :

 

Save the date : 14 mars 2024 Journée handicaps rares Ile-de-France à Paris

Save the date : 14 mars 2024 Journée handicaps rares Ile-de-France à Paris

par | 2 Fév 2024 | Actualités, Médico-social

L’Agence Régionale de Santé Ile-de-France organisera une journée en présentiel dédiée aux parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Ile-de-France,  jeudi 14 mars 2024, à Paris, au Palais de la femme
94 rue de Charonne 75011 Paris (accès PMR)
46 Rue Faidherbe (entrée piéton)

Ce temps de rencontre permettra de présenter et d’échanger sur :

  • L’organisation du Dispositif Intégré Handicaps Rares en Ile-de-France,
  • L’activité de l’Equipe Relais Handicaps Rares et sa mobilisation partenariale,
  • Les modalités de collaboration testées et essentielles,
  • Le recensement des besoins,
  • La construction de parcours adaptés.

La journée est co-construite avec les partenaires, opérateurs, associations de familles, collègues des départements

Le programme prévisionnel est accessible en cliquant ici  :

L’association Prader-Willi sera partie prenante et participera à une table ronde concernant les réponses apportées aux besoins des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Cela lui permettra d’expliciter sa contribution dans la co-construction de l’Unité Handicap Rare dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-France, et d’explorer de nouvelles voies de collaboration.

Entrée libre avec inscription obligatoire à faire en cliquant ici

Solutions de répit

Solutions de répit

par | 2 Fév 2024 | Actualités, Séjours Vacances

Le besoin de faire un break, soit en famille, soit pour votre enfant ado ou adulte, peut être ressenti de façon plus ou moins intense.
Quelles sont les possibilités, en lien avec les besoins spécifiques du syndrome de Prader-Willi, en dehors des séjours prescrits par les médecins (Paul Dottin et Hendaye)?

A ce jour, la liste est la suivante
Pour les jeunes

  • week-ends de répit à Montpellier sous l’égide de Montpellier Culture Sport Adapté
  • sorties gratuites organisées par l’Envol en région parisienne et à Lyon

Pour les plus grands, des propositions nous ont été transmises et sont référencées sur la page vacances

  • VSA Corrèze à Allassac (19) pour les familles ou les petits groupes (https://www.vsa-correze.com/)
  • association Allier Sésame Autisme dans l’Allier pour des séjours à la carte hors vacances d’été
    (https://www.allier-sesame-autisme.org/)
  • En Pays-de-la-Loire, les associations Ex Aequo et le Collectif T’Cap proposent les séjours « sur-mesure », pour un groupe de 5-6 personnes grands adolescents ou adultes

Vous pouvez nous aider à allonger la liste en :

  • nous communiquant les formules que vous avez expérimentées avec succès
  • constituant un groupe de personnes partant pour un même séjour/week-end, de sorte que nous puissions faire une démarche de séjour/week-end dédié
  • démarchant des organismes pour obtenir une subvention de financement pour ces séjours/week-ends

A titre d’exemple, voici le témoignage de la correspondante régionale Occitanie :
« MCSA (Montpellier, culture et sport adapté) organise depuis de nombreuses années des week-ends de répit pour enfants et adolescents touchés par le syndrome de PW.
Une occasion pour eux de se retrouver et de se sentir valorisés par la pratique d’activités sportives, culturelles ou de loisirs.
Même si PWF contribue très généreusement à l’organisation de ces séjours, il est indispensable de trouver un sponsor pour les financer.
L’an dernier, plusieurs laboratoires ont été démarchés car celui qui subventionnait ces séjours jusqu’à présent s’était retiré.
Heureusement, nous avons eu une réponse positive des laboratoires Biopharma ce qui nous a permis d’organiser les 4 week-ends de cette année. Deux groupes de filles et deux de garçons ! »

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